65 rósir og útskýrt cystic fibrosis til barna
Hvað er "65 Roses?"
Hugtakið "65 rósir" er gælunafn fyrir blöðrubólga (CF). Cystic fibrosis er erfðafræðilegt ástand sem veldur meltingarfrumum, sviti og slími sem verða þykkur og klípandi, sem hindrar öndunarvegi, meltingarvegi og aðrar leiðir í gegnum líkamann. Vegna hindrana af völdum CF er sjúkdómurinn að lokum banvæn.
Nú á dögum, þökk sé rannsóknum og framförum í læknisfræði, búa margir með CF mjög vel í þrjátíu og meðalgildi þeirra árið 2016 var 37 ára.
Fyrir áratugum, hins vegar, fyrir háþróaða tækni sem við höfum í dag, var lífslíkan hjá þeim sem voru með CF ekki framlengdur framhjá barnæsku.
Sagan á bak við tíma "65 Roses"
Hugtakið "65 rósir" var myntsláttur seint á sjöunda áratugnum, eftir Richard (Ricky) Weiss fjögurra ára gamall með blöðrubólgu. Móðir ungs drengsins, Mary G. Weiss, varð sjálfboðaliði fyrir Cystic Fibrosis Foundation árið 1965 eftir að hafa lært að allir þrír syni hennar höfðu CF. Til að hjálpa til við að auka fjármagn til sjúkdómsins, gerði Weiss símtöl til að safna stuðningi við rannsóknir á CF. Óþekkt til Weiss, Ricky var nálægt því að hlusta á símtöl sín.
Einn daginn, Ricky, fjögurra ára gamall, andlit móður sína og sagði henni að hann vissi af símtölum sínum. Móðir hans var hissa vegna þess að hún hafði haldið neinum þekkingu á ástandinu sem var falið frá syni hennar. Ræddu, Weiss spurði Ricky hvað hann hélt að símtölin væru um. Hann svaraði henni: "Þú ert að vinna fyrir 65 Roses."
Óþarfur að segja, móðir hans var ótrúlega fluttur af saklausum misskilningi sínu á slímhúðarbólgu, eins og margir hafa frá þeim degi.
Hingað til hefur orðið "65 Roses" verið notað til að hjálpa börnum að gefa nafn sitt á ástandinu. Setningin hefur síðan orðið skráð vörumerki Cystic Fibrosis Foundation, sem samþykkti rósinn sem tákn þess.
The Weiss Fjölskylda Í dag
Richard Weiss lést af fylgikvillum sem tengjast CF árið 2014. Hann lifði af foreldrum sínum Mary og Harry, konu sinni, Lisa, hundinum sínum, Keppie og bróður sínum Anthony. Fjölskyldan hans er ennþá hollur til að finna lækningu á blöðrubólgu.
Um Cystic Fibrosis Foundation
Cystic Fibrosis Foundation (einnig þekkt sem CF Foundation) var stofnað árið 1955. Þegar grunnurinn var stofnaður, var ekki búist við að börn sem fæddist með slímhúðarbólgu lifðu nógu lengi til að sækja grunnskóla. Þökk sé viðleitni fjölskyldna eins og Weiss fjölskyldunnar voru fjármunir hækkaðir til að fjármagna rannsóknir til að læra meira um þessa litla sjúkdóma. Innan sjö ára frá upphafi grunnsins fór miðgildi aldurs að lifa til 10 ára og hefur aðeins haldið áfram að aukast síðan þá.
Með tímanum byrjaði stofnunin einnig að styðja við rannsóknir og þróun CF-sértækra lyfja og meðferða. Næstum hvert FDA-samþykkt lyfseðilslyf fyrir blöðruhálskirtli sem fáanlegt í dag var gert mögulegt að hluta til vegna stuðnings stofnunarinnar.
Í dag styður CF Foundation áframhaldandi rannsóknir, veitir umönnun í gegnum heilsugæslustöðvar og samstarfsverkefni og veitir fólki með CF og fjölskyldur þeirra úrræði.
Meðvitund um greiningu jafnvel áður en einkenni koma fram hefur gert mörgum börnum með CF kleift að fá meðferð
Skimun fyrir cystic fibrosis og burðarefni
Framfarir hafa verið gerðar ekki einungis við meðferð á blöðrubólgu, en getu okkar til að greina sjúkdóminn snemma og jafnvel finna út hvort foreldrar geri það að bera genið.
Erfðafræðileg prófun er nú til staðar til að ákvarða hvort þú sért einn af 10 milljón manna í Bandaríkjunum sem bera CF eiginleiki - stökkbreyting í CFTR geninu .
Nýfæddur skimun fyrir blöðrubólgu er framkvæmt í flestum ríkjum og getur greint möguleika þess að genið sé til staðar og leiði til frekari prófunar.
Fyrir þessa prófun var sjúkdómurinn oft ekki greindur fyrr en einkenni komu fram, þar á meðal seinkað vöxtur og öndunarerfiðleikar. Nú, jafnvel áður en sjúkdómurinn er sýnilegur, getur meðferð byrjað.
Cystic Fibrosis Advocacy
Ef þú ert fluttur til að taka þátt í Weiss fjölskylduátakinu, sem skiptir máli fyrir þá sem eru með blöðrubólga, lærðu meira um að verða talsmaður. Til að fá betri hugmynd fyrst um hinir gríðarlegu breytingar sem lögreglan hefur gert í lífi þeirra sem búa við sjúkdóminn. Kíkið á þetta fræga fólk með blöðrubólga sem er og hefur verið og dæmi um von.
Heimildir:
Cystic Fibrosis Foundation. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic fibrosis. Uppfært 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm