Hvernig á að vera eigin lögmaður þinn sem krabbameinssjúklingur

Hvernig getur þú verið eigin talsmaður þinn þegar þú ert með krabbamein? Ef þú hefur verið á netinu eða lesið nokkuð nýlega um krabbamein, hefur þú sennilega heyrt lingo. Setningar eins og "sjálfsákvörðun", "að vera fulltrúi sjúklinga " og "sameiginleg ákvarðanatöku" vísa til breytinga á hugmyndafræði samskipta sjúklings og læknis.

Samt hvernig byrjar þú? Þeir okkar, sem fæddust fyrir Y kynslóð, ólst upp með mismunandi heimspeki um hlutverk sjúklinga og heilbrigðisstarfsfólks í krabbameinsþjónustu. Það var ósagt faðirsleg tengsl þar sem sjúklingar kynntust einkennum, læknirinn greindi og mælt með meðferð, og þá fór sjúklingur með þessi meðferð.

Lyfið breytist. Orðin "þátttakandi lyf" vísar til sambandi þar sem, í stað þess að þetta gamaldags mynstur, eru sjúklingar virkir við hliðina á læknum sínum til að velja besta leiðin til krabbameinsmeðferðar.

Þú gætir furða: "Hvernig get ég tekið þessar ákvarðanir án þess að fara í læknisskóla? Hvernig byrjar ég að tjá mig?" Lestu áfram að skilja hvers vegna þessi spurning er mikilvæg og til að finna ráð til að byrja.

1 -

Hvað þýðir það að halda því fram við krabbamein?

Að berjast fyrir sjálfan þig sem krabbameinssjúklingur þýðir einfaldlega að taka virkan þátt í greiningu og meðferðaráætlun. Það þýðir að þú skilur greiningu þína, hefur íhugað áhættu og ávinning af meðferðarúrræðum og valið meðferð sem passar best fyrir þig sem einstakling.

Auðvitað, til að taka þátt í þessari ákvörðun er mikilvægt að skilja meira en sjúklingurinn í fortíðinni. Síðar munum við deila hugmyndum um hvernig á að gera það.

Ef þú hugsar um talsmenn, gætir þú hugsað fólki að mótmæla og berjast fyrir réttindum sínum. Þetta gæti ekki verið lengra frá sannleikanum þegar kemur að krabbameini sjálfsákvörðun. Að vera eigin talsmaður þinn þýðir ekki að hafa andstæða samband við lækninn þinn. Hins vegar þýðir það að vinna saman við lækninn sem lið til að koma upp með bestu meðferðaráætlunina fyrir þig; meðferðaráætlun sem er meira ánægjulegt fyrir lækninn þinn og mun betur passa sérstakar þarfir þínar fyrir bestu umönnun möguleg.

2 -

Mikilvægi sjálfstjórnar

Hugmyndin um "sjálfsvörn" er ekki bara faðminn, heldur getur bókstaflega skipt á milli lífs og dauða. Rannsóknir segja okkur að sjúklingar (og ástvinir krabbameinssjúklinga) sem læra meira um sjúkdóminn og taka virkan þátt í heilbrigðisþjónustu, hafa betri lífsgæði. Sumar rannsóknir benda jafnvel til þess að þeir hafi betri árangur líka.

Með framfarir í krabbameinsmeðferð eru fleiri og fleiri möguleikar tiltækar fyrir krabbamein. Stundum eru nokkrir valkostir með tilliti til meðferðar, og aðeins þú getur þekkt þann valkost sem er best fyrir þig. Það er þú að búa til krabbamein og aðeins þú veist hvernig árásargjarn þú vilt vera með meðferð og hvaða aukaverkanir þú ert tilbúin til að þola. Sérfræðingur þinn, vinir þínir, og jafnvel maki og börn gætu ákveðið aðra áætlun ef þeir voru með krabbamein. Heiðra sjálfan þig þýðir ekki aðeins að taka þá ákvörðun sem er rétt fyrir þig einn heldur að takast á við skoðanir annarra sem geta verið mismunandi í óskum.

Á sama tíma og rannsóknir stækka veldishraða, hafa sjúklingar nú nánast ótakmarkaðan aðgang að þessum upplýsingum sem þeir geta frætt sig um. Gagnasöfn, svo sem PubMed, gefa út ágrip til óteljandi lækningartímar og vefsíður um sjúkdóma í miklu mæli. Vinur minn talaði nýlega við inngöngu í læknismeðferð sem gerir þessa yfirlýsingu: "Vegna þess að aðgengi læknisfræðilegra upplýsinga á netinu, ásamt hvatningu, mun margir sjúklingar vita meira um sjúkdóminn en þú gerir!"

Sjálfsvörn hjálpar ekki aðeins við að velja valkosti og uppgötva nýjar meðferðir, en það dregur úr kvíða og ótta í tengslum við krabbamein. Það gerir þér kleift að hafa vald og í ökumannssæti.

3 -

Lærðu um krabbamein þitt

Fyrsta skrefið í því að vera eigin talsmaður þinn er að læra eins mikið og þú getur um krabbamein þitt. Það eru margar leiðir til að gera þetta.

• Spyrðu spurningar - fullt af spurningum.
• Íhuga að fá aðra skoðun, helst í krabbameinsmiðju sem meðhöndlar mikinn fjölda fólks með krabbamein svipað og þitt.
• Endurskoðaðu upplýsingar frá krabbameinsfólki þínu og öðrum meðlimum krabbameinsþjónustu.
• Rannsakaðu krabbameinið þitt á netinu eða á bókasafninu.
• Íhuga að taka þátt í krabbameinssamfélagi á netinu, krabbameinsstofnun eða krabbameinsstuðningshóp .

4 -

Spyrja spurninga

Spurðu spurningar er afar mikilvægt þegar þú talar við krabbamein þinn. Þó að þessi læknar séu vanir að útskýra ins og útspil krabbameins hjá sjúklingum, fer allir inn í greiningu krabbameins með mismunandi reynslu. Ekki vera hræddur við að endurtaka spurninga fyrr en þú ert ánægður með að þú skiljir svörin.

Að koma vini með þér í skipanir getur verið mjög gagnlegt þegar þú reynir að muna eftir því sem læknirinn þinn sagði. Sumir finna það gagnlegt að taka minnispunkta eða hafa vini að taka minnismiða á meðan þeir tala við lækninn. Þú gætir líka haft áhuga á að koma með upplýsingar sem þú hefur fengið af vinum eða fundið á netinu.

Ekki vera hræddur um að þú takir of mikið af tíma læknisins. Oncologists viðurkenna mikilvægi þess að takast á við spurningar. Það getur einnig sparað þér tíma seinna og höfuðverk símtala - til að tryggja að þú yfirgefur prófrými með spurningum þínum svarað.

Haltu skrifblokk á milli heimsókna og ef spurningar eru ekki brýn skaltu skrifa þau til að spyrja við næsta heimsókn.

5 -

Önnur skoðanir

Þú hefur líklega heyrt gamla orðin "2 höfuð eru betri en 1." Í læknisfræði sem hringir sönn eins og heilbrigður, og það er almennt viðurkennt að margir með krabbamein muni biðja um aðra skoðun .

Mikilvægt er að hafa í huga að einn læknir getur ekki þekkt allt um hvers konar tegund og undirgerð hvers krabbameins. Samhliða þessu er framfarir í meðhöndlun sumra krabbameina hækkandi. Til dæmis voru fleiri ný lyf til lungnakrabbameinsmeðferðar samþykktar á tímabilinu 2011 til 2015 en á 40 árum fyrir árið 2011. Til viðbótar við viðurkenndar meðferðir geta sumir krabbameinafræðingar Vertu þekki klínískum rannsóknum sem eru í gangi fyrir krabbameinssjúkdómana þína, sem kunna að vera sértækar fyrir tiltekna sameindaþætti krabbameinsins.

Það hefur verið komist að því að skurðaðgerðir fyrir krabbamein geta verið mismunandi eftir læknisfræðilegum miðstöð. Til dæmis var mikið meðferðarmagn (með öðrum orðum, fjölda aðgerða sem gerðar voru) tengd mjög við lifun hjá fólki með lungnakrabbamein. Skoðaðu þessar ráðleggingar um val á krabbameinsmeðferðarmiðstöð .

Annar þáttur sem gleymist stundum er persónuleiki læknisins. Þegar það kemur að krabbameini getur verið að þú sért með lækni í langan tíma. Það borgar sig að finna lækni sem vinnur með persónuleika þínum og gerir þér kleift að vera ánægður og öruggur í umönnun þinni.

Það sem einhver mistekst að gera sér grein fyrir er sú að jafnvel þó að annar (eða þriðji eða fjórði) skoðunaraðilinn þinn mælir með sömu meðferðarsvæðinu og fyrst, þá munt þú vera viss um að þú hafir ekki skilið eftir leyfi sem þú hefur skilið eftir því sem þú ferð áfram með umönnun. Hugarró getur verið ómetanlegt.

6 -

Að finna góða læknisupplýsingar á netinu

Þó að ofgnótt sé að finna læknisfræðilegar upplýsingar á netinu, eru engar reglur um hverjir geta birt þessar upplýsingar. Þar af leiðandi getur verið erfitt að vita hvort upplýsingarnar sem koma upp á google leit eru skrifaðar af læknismeðferð eða 13 ára sonur náunga þinn.

Hvað ættir þú að leita að þegar þú finnur góða læknisupplýsingar á Netinu ?

• Athugaðu slóðina. Ef það endar með .gov, .org eða .edu getur verið áreiðanlegri en síða endar með. Það eru nokkur frábær vefsvæði, en athugaðu aðrar viðmiðanir við að dæma upplýsingarnar.
• Hver er rithöfundurinn? Er sá sem ber ábyrgð á greininni læknisfræðilegur?
• Er greinin endurskoðuð af lækni, öðrum heilbrigðisstarfsmanni eða læknisskýrslu?
• Eru uppsprettur upplýsinganna skráð? Ef svo er skaltu gera þessar viðmiðunarupplýsingar um gæði, svo sem rannsóknir sem birtar eru í ritrýndum lækningatímaritum?
• Getur þú greinilega greint frá upplýsingum sem fjallað er um í auglýsingunum?
• Eru tengsl við frekari upplýsingar ef þú vilt kanna efnið frekar?

7 -

Tengist krabbameinsfélaginu

Eins og fram hefur komið getur tengsl við krabbameinsstuðningshóp, krabbameinssamfélag á netinu eða krabbameinsstofnun verið ómetanlegt við að fræða þig um krabbamein.

Gakktu úr skugga um að það sé mikilvægt að hafa í huga að upplýsingar í spjallrásum og frá einstökum sjúklingum mega ekki eiga við þig eða gætu jafnvel verið beinlínis rangt. Samt þessi samfélög geta verið frábær upphafspunktur, sérstaklega ef þú ert ekki viss um hvaða spurningar þú ættir að vera að spyrja. Til dæmis, af hverju ættir þú að spyrja lækninn þinn um sameindarprófanir ef þú ert með lungnakrabbamein ?

Áður en þú sendir einhverjar persónulegar upplýsingar skaltu skoða þessar ráðleggingar um öryggi fjölskyldunnar fyrir krabbameinssjúklinga .

8 -

Hvernig á að gera góðar læknisfræðilegar ákvarðanir

Þegar þú hefur spurt spurninga og safnað upplýsingum um læknis, hvernig geturðu gert góða læknisfræðilega ákvörðun um umönnun þína? Ólíkt í fortíðinni þegar fáir valkostir voru til krabbameinsmeðferðar, eru nú margar valkostir, bæði samþykktar og tiltækir í klínískum rannsóknum, til að velja úr.

Eins og svo margar ákvarðanir sem við gerum í lífi okkar, getur brotið á ferlið niður gert það auðveldara, sérstaklega þegar þú ert að takast á við tilfinningar sem fylgja krabbameinsgreiningu .

1. Taktu þinn tíma. Ákvarðanir um meðferð krabbameins eru yfirleitt ekki brýn, það er að þú getur oft tekið nokkra daga eða nokkrar vikur að halla sér aftur og greina val þitt.
2. Talaðu við aðra. Passaðu val þitt með ástvinum þínum; ræða þau við heilsugæsluliðið þitt og íhuga að tala við aðra í gegnum krabbameinsstuðningshóp eða krabbameinssamfélag á netinu. Hafðu í huga að þetta inntak getur verið ómetanlegt, en endanleg ákvörðun er að lokum komið fyrir þig. Finndu ekki pressu í að taka ákvörðun sem er ekki rétt fyrir þig persónulega.
3. Vega kostir og gallar af vali þínu . Til viðbótar við skilning á skilvirkni meðferða verður þú að íhuga aðra þætti, svo sem aukaverkanir, áhættu, kostnað fyrir utan það sem tryggingar þínar ná yfir og skipulagningarþættir, svo sem að þurfa að ferðast til meðferðar, umönnun barna og vinnutími.

Sameiginleg ákvarðanataka þýðir meira en að hlusta bara á ráðleggingar læknisins eða gefa upplýst samþykki. Þetta ferli, auk þess að meta kosti og áhættu meðferðar við meðferð, tekur tillit til persónulegra gilda, markmiða og forgangsröðunar sem grundvöll fyrir vali sem þú gerir.

9 -

Þegar þú átt í erfiðleikum með að vera eigin lögmaður þinn

Hvað ef þú ert ekki mjög assertive og líkar ekki árekstra? Hvað ef þú hefur tilhneigingu til að vera feiminn og ekki sérstaklega eins og að spyrja spurninga? Ég hef heyrt fólk segja að þeir vilja vera "góður sjúklingur" eða óttast að ef þeir spyrja of margra spurninga eða koma of sterkar, mun læknirinn ekki líkar þeim.

Aðrir eru hræddir við að þeir muni vera hypochondriac ef þeir kvarta yfir of mörgum einkennum. Til dæmis gætu þeir hika við að valda sársauka af ótta við að ef þeir fá síðar einkenni sem eru enn verra, þá verður þeim vísað frá.

Ef þú ert treg til að talsmaður sjálfur, skaltu íhuga hvernig þú myndi talsmaður vinur í svipuðum aðstæðum. Hvað myndirðu spyrja? Hvað myndir þú segja? Ef þú vilt tala fyrir vin skaltu tala fyrir sjálfan þig.

Ef þú ert ennþá að finna þetta erfið, þá er einn kostur að hafa vin eða ástvin í talsmanni við hliðina á þér. Ég hef gert þetta persónulega fyrir vini með krabbamein. Það getur verið auðveldara fyrir þig að hafa einhvern annan að spyrja erfiða spurninga eða til að koma upp leiðum þar sem þú ert ekki alveg ánægður með umönnun þína. Í þessari stillingu getur vinur þinn "spilað slæmur strákur" meðan þú spilar hlutverkið "góðan sjúkling".

10 -

Tilvera þú átt lögfræðingur með sjúkratryggingu

Það er ekki bara heilsa þín sem þú gætir þurft að talsmaður fyrir, heldur líka pocketbook þinn. Með mikilli fjölbreytni tryggingaáætlana, sem flestir eru með mismunandi takmörk og tiers meðferðar, getur val þitt fyrir meðferðarlotu farið út fyrir persónulegar óskir þínar. Kannski hefur þú heyrt um nálgun til að meðhöndla krabbamein þitt sem er aðeins boðið upp á krabbameins miðstöð sem fellur ekki undir valin veitendur (fyrsta flokkaupplýsingar) í vátryggingaráætlun þinni.

Lestu í gegnum sjúkratrygginguna þína mjög vel. Algeng mistök, svo sem ekki að semja um kostnað við utan umönnun á netinu, geta verið mjög dýrir en auðvelt er að koma í veg fyrir smá fyrirhugun. Talaðu við vátryggingafélagið um hvaða svæði sem láta þig líða óvissu og biðja um að mál þitt verði endurskoðuð ef þú heldur að þú fellir undir undantekningu á einum reglunum.

Ef þú skilur ekki reikninginn þinn eða sjá gjöld sem þú átt ekki von á skaltu ekki bara samþykkja það. Hringja. Stundum geta kjánalegar blöndur valdið tryggingaskuldi afneitun , jafnvel eitthvað eins einfalt og að fæðingardagsetningin sé slegin rangt í heilsugæslustöð. Skoðaðu þessar ráðleggingar um hvernig á að berjast gegn tryggingakröfu um afneitun .

Sumir gætu viljað íhuga að ráða læknisskuldbindingarfulltrúa þegar þeir eru óvart með alla tryggingarferlið. Þú getur ekki skilið reikningana þína, verið swamped með þeim sem tryggingar þínar eru að neita að greiða eða vera svo veik að hugsunin um að flokka í gegnum þau blað er bara of þurrkuð. Þú gætir hika við að taka þessa nálgun þar sem þetta er greidd þjónusta - það er ekki frjáls-en eftir því sem ástandið þitt er kann það að vera eyri vitur dalur heimskulegt að fara það einn. Medical reikninga eru í raun leiðandi orsök persónuleg gjaldþrot í Bandaríkjunum.

11 -

Næstu skrefin í forsæti

Að læra að vera eigin talsmaður þinn með krabbameini er eins og að klifra í fjalli. Sumir, sem hafa fundið leið sína til leiðtogafundarins, vildu deila því sem þeir hafa lært með öðrum sem hefja ferð sína; þörf á að gefa aftur á einhvern hátt.

Vissulega er krabbamein klárt, og ekki allir munu líða með þessum hætti. En stuðningur og ráð þeirra sem "hafa verið þarna" er gríðarlegur þægindi fyrir aðra.

Þú þarft ekki að hlaupa marathons, eða tala á alþjóðavettvangi til að skipta máli; þú þarft ekki einu sinni að fara heim. Notkun félagslegra fjölmiðla meðal krabbameinsfólks er að aukast á hverjum degi; með mörgum samfélögum, þar á meðal samsetningu sjúklinga, fjölskyldu umönnunaraðila, talsmenn, vísindamenn og heilbrigðisstarfsmenn. Reyndar hefur einn af mestu nýlegu framfarir í krabbameinsstjórnun verið "sjúklingakennt rannsóknir" - rannsóknir og klínískar rannsóknir sem eru gerðar sem bein viðbrögð við tillögum sem gerðar eru af fólki sem býr við sjúkdómnum.

Margir af krabbameinsstofnunum, til dæmis, Lungevity og Lung Cancer Cancer Alliance fyrir lungnakrabbamein, eða Inspire, hafa frábæra samfélög fólks á öllum stöðum í krabbameinsferðum sínum. Sum þessara samtaka bjóða einnig upp á samsvarandi þjónustu (til dæmis LUNGevity björgunarstaðinn) þar sem einhver nýlega greindur er hægt að tengja við einhvern sem hefur búið við sjúkdóminn um hríð.

Á lokaskýringu, sama hvar þú ert í krabbameinsferðum þínum er gott að vera upplýst. Rannsóknir eru gerðar, ekki aðeins fyrir meðferðir heldur einnig fyrir mögulegar leiðir til að draga úr hættu á að krabbamein komi aftur.

_Heimildir:

_{American Society of Clinical Oncology. Cancer.net tekur gjald af umönnun þinni. Aðgangur 07/01/15.}

_{Hagan, T. og J. Donovan. Sjálfsvörn og krabbamein: hugtakagreining. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. Hár málsmeðferð bindi er sterk tengd við betri lifun eftir lungnakrabbamein. Journal of the National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.}