Ef þú ert með fjölskyldusögu um krabbamein, hefur þú kannski heyrt um hugtakið "previvor". Ef þú ert með erfðafræðilega tilhneigingu til krabbameins og hefur ekki heyrt hugtakið, getur þú fundið það hjálpar að lýsa því sem er erfitt að skilgreina og finna stuðning.
Lítum á skilgreininguna á previvor, meðferðarúrræðum sem eru í boði, sérstökum tilfinningum og ótta sem geta fylgst með niðurstöðum og hvaða stuðning er í boði.
Skilgreining
Hugtakið "previvor" var unnin af stofnuninni FORCE og vísar til að lifa af ástæðu til krabbameins. Með sumum krabbameinum eru fyrirbyggjandi aðgerðir sem hægt er að taka til að draga úr áhættu, en ólíkt þeim sem hafa fengið krabbamein er minna upplýsingar um hvernig á að byrja. Hvað þarftu að vita til að hafa heimild til að vera forráðamaður eða að læra hvort þú ert forráðamaður?
Með sumum krabbameinum eru skimunarpróf sem geta aðstoðað við snemma uppgötvun. Með öðrum gætu verið aðgerð eða lyf sem geta dregið úr hættu á að þú fáir krabbamein í fyrsta sæti.
Til dæmis, ef einhver hefur til dæmis BRCA1 gen stökkbreytingu með aukna hættu á að fá brjóstakrabbamein eða eggjastokkakrabbamein, getur þú byrjað snemma skimun með mammograms eða brjóstastarfsemi . Þeir sem eru í hættu á arfgengan ristilkrabbamein geta byrjað ristilskimun á ungum aldri. Fyrirbyggjandi aðferðir geta verið til, eins og var valið Angelina Jolie gert með fyrirbyggjandi mastectomies hennar .
Ástæður einhvers geta verið fyrirfram
Það eru nokkrar ástæður fyrir því að einhver geti talist undanfarið. Þau eru ma:
- Þeir sem þekkja erfðafræðilega stökkbreytingu sem valda krabbameinsáhættu, svo sem BRCA1 og BRCA2 stökkbreytingum.
- Þeir sem hafa sterka fjölskyldusögu um krabbamein. Nokkrir fjölskyldumeðlimir með ein tegund krabbameins eða fólk með ákveðnar samsetningar krabbameins (eins og brjóstakrabbamein í sumum meðlimum og brisbólgu í öðru) eru meiri áhyggjur en aðrir.
- Hafa áhættuþátt fyrir krabbamein sem vekur áhættu þína, til dæmis með sögu um bólgusjúkdóm sem getur aukið hættuna á ristilkrabbameini.
Finndu út ef þú ert einn
Flestir sem eru "previvors" eru líklega ókunnugt um að hugtakið passi. Erfðafræðileg próf fyrir krabbamein er aðeins nýleg fyrirbæri og vitund okkar um krabbameinsáhættu er að bæta á hverjum degi. Það er mikilvægt fyrir alla að hafa skilning á fjölskyldusögu sinni og erfðafræðilegu teikningu og að læra um arfgengan krabbamein og erfðapróf ef við á.
Þar sem skilning á arfgengri krabbameini er í fæðingu sinni, þá er líka mikið af ónákvæmar upplýsingar þarna úti eins og heilbrigður. Það er ekki einfalt blóðprufa sem getur sagt þér hvaða krabbamein þú ert líklegri til að þróa, né heldur eru þau góð leiðsögn fyrir meirihluta hugsanlegra atburða.
Grunnskilningur á tölfræði er einnig mikilvægt þegar þú lest um erfðaáhættu til að koma í veg fyrir óþarfa ótta. Til dæmis getur þú heyrt að hafa tiltekið gen tvöfaldir hættuna á tegund krabbameins. Tölfræði eins og þetta getur verið villandi. Ef það vísar til krabbameins eins og brjóstakrabbamein, getur krabbamein komið fyrir hjá 1 af hverjum 8 konum, þetta er mikilvægt að finna. Hafa tvöfalda áhættuna myndi gefa þér 1 í 4 áhættu af sjúkdómnum.
Hins vegar, ef sjaldgæft krabbamein kemur fram hjá aðeins 1 af hverjum 100.000 einstaklingum, þá getur verið að það sé ógnvekjandi að heyra að þú sért tvöfaldur. Samt myndi þetta aðeins þýða að áhættan þín sé nú 1 í 50.000.
Ef þú hefur ekki hikað við að spyrja fjölskyldumeðlima þína hvaða aðstæður hafa verið í fjölskyldunni þinni, þá ert þú ekki einn. Það getur verið óþægilegt umræða að hefja. Þú gætir viljað kíkja á nokkrar hugmyndir um hvernig á að hafa krabbameinsfjölskyldusaga spjall .
Áskoranir
Við munum fara inn í nokkra möguleika til meðferðar ef þú ert forsætisráðherra, fjölskylduhugmyndir og hvernig á að takast á við tilfinningarnar, en það er mikilvægt að tala fyrst um hvers vegna að vera forsætisráðherra getur verið svona áskorun.
Eftir allt saman, sumt fólk getur gert vel ætlað en skaðleg athugasemdir, svo sem "að minnsta kosti hefur þú ekki krabbamein!"
Þeir sem eru krabbameinssveiflur mega ekki viðurkenna áskoranirnar um að vera forsætisráðherra, eins og fram kemur í þessari síðustu umfjöllun. Þú gætir held að forvarnir ættu að fá góðan stuðning frá þeim sem þegar hafa verið greindir, en þetta er ekki alltaf raunin. Því miður, þar sem það er mun minna stuðningur við previvors en eftirlifendur. Sem dæmi má nefna einangruð og ein.
Að vera forvarnir er kvíðavandamál og á einhvern hátt getur þessi kvíði verið verri en jafnvel eftirlifandi. Af hverju? Ef þú ert með krabbamein getur þú byrjað á meðferðaráætlun. Þú getur gert eitthvað. Í staðinn standa fólk í ótta við hið óþekkta og óvissu framtíðarinnar.
Önnur munur er í áætlun um meðferð. Leiðbeiningar eru til staðar fyrir flesta krabbamein og flestir krabbameinssjúklingar þekkja þetta. Hvað ættir þú að gera til að draga úr áhættu þinni eða aðstoð við snemma uppgötvun krabbameins? Það er ekki alltaf ljóst. Tæknin sem notuð er til að greina tilhneigingu (sérstaklega erfðafræðilega prófun) liggur langt á bak við vitundina um að tilhneigingu sé fyrir hendi. Sama getur verið satt við meðferð en er meira tilfinningalega laust. Hugsaðu um tvöfalda mastectomy í ungri, krabbameinlausri konu.
Í einni rannsókn sem leit á æxlunarráðgjöf í sýkingum var komist að því að minna en helmingur heilbrigðisstarfsmanna sem spurðir voru voru kunnugir stjórnendum. Og af þeim sem voru kunnugir, komu fram að þekkingu þeirra væri annað hvort lágt eða í meðallagi.
Arfgengt krabbamein vs sérstakar genamengingar
Til að sýna nokkrar af áskorunum við að skilja arfgengan brjóstakrabbamein, er það gott að tala um hvað er átt við með arfgengan brjóstakrabbamein. Þú hefur líklega heyrt um BRCA gen stökkbreytingar, en þetta reikningur fyrir aðeins 20-25 prósent af arfgengum brjóstakrabbameini. BRCA stökkbreytingar eru talin vera þáttur í 5 til 10 prósent af krabbameini í brjósti.
Það eru yfir 72 erfðafræðilegar stökkbreytingar sem tengjast brjóstakrabbameini , þar af sumar eru miklar áhættur og sum þeirra eru með litla áhættu. Að auki eru líklega nokkrir sem við höfum ekki enn fundið. Prófun er í boði fyrir BRCA stökkbreytingar, eins og heilbrigður eins og sumir aðrir, en flestir konur sem þróa arfgengan brjóstakrabbamein eru oftast ókunnugt um áhættu þeirra. Þess vegna er mikilvægt að hafa í huga fjölskyldusögu og ekki horfa á genprófanir einn. Í raun telja sumir læknar að allir sem hafa genprófanir ættu einnig að sjá erfðafræðilega ráðgjafa. Erfðafræðingur getur vitað að hætta sé til með því að skoða fjölskyldusögu þína, jafnvel þótt prófanir þínar séu eðlilegar.
Annast áhættuna þína
Meðhöndlun ástæðu til krabbameins fer eftir ýmsum þáttum, þ.mt tegund krabbameins, hlutfallsleg hætta á að þú gætir þróað krabbamein, aldur þinn og margt fleira. Hver einstaklingur er öðruvísi og nálgunin getur verið breytilegur fyrir einstaklinga eftir því hvar í lífinu er. Ef þú vilt eignast fjölskyldu, þá verður það ekki gott að hafa eggjastokka þína, en ef þú hefur lokið fjölskyldu þinni og fengið BRCA stökkbreytingu getur það.
Skulum skoða nokkur dæmi um skimun (til aðstoðar við snemma uppgötvun) og meðferðir (til að draga úr áhættu) sem gætu talist.
Dæmi um meðferðarmöguleika eru:
- Mastectomies fyrir stökkbreytingar gena með háan tíðni brjóstakrabbameins (BRCA1 eða BRCA2).
- Flutningur eggjastokka og eggjastokka fyrir konur með BRCA gen stökkbreytingar.
Skimunarvalkostir eru eini kosturinn fyrir suma krabbamein. Til dæmis, ef einhver hefur arfgengan tilhneigingu til lungnakrabbameins, geta þeir ekki aðeins beðið um tvöfalt lungnablástur. Í þessu tilfelli má taka tillit til snemma eða tíðari skimunar. Dæmi eru:
- Fyrr skimun og / eða MRI fyrir brjóstakrabbamein.
- GYN próf og eggjastokkar ómskoðun til að greina krabbamein í eggjastokkum.
- Ristilskyggni til að skjár um krabbamein í ristli (með erfðasjúkdómum eins og Lynch heilkenni getur þetta byrjað í seinna bernsku).
- PSA og aðrar prófanir fyrir karla með BRCA stökkbreytingu. (Með BRCA stökkbreytingum geta menn ekki verið líklegri til að fá krabbamein í blöðruhálskirtli, en þeir geta þróað meira árásargjarn krabbamein í blöðruhálskirtli. 5 ára lifunartíðni karla með krabbamein í blöðruhálskirtli er nú 99 prósent, en 5 ára lifunarhlutfall karla með BRCA stökkbreyting er 50 prósent).
- Reglulegar húðsjúkdómspróf með fjölskyldusögu um sortuæxli.
Að takast á við tilfinningar
Ef þú hefur lært að þú ert forsætisráðherra, ert þú líklega tilfinning bæði kvíða og svekktur. Kvíði vegna óvissu og svekktur vegna þess að viðmiðunarreglur, ef þær eru til alls, eru óljósar.
Á sama tíma getur þú eða ekki fundið samúðina sem þú átt skilið. Athugasemdin sem nefnd er hér að ofan, "að minnsta kosti þú hefur ekki krabbamein," er talað of oft. Það sem við höfum lært með krabbameinssveiflum er að dýpt tilfinninga finnst svipuð hvort einstaklingur hafi verið greindur með snemma stigi, mjög curable krabbamein, eða hefur verið greindur með háþróaðri eða endanlegu krabbameini.
Ef þú hefur verið sagt þér að það sé ógnvekjandi, og þú þarft svona stuðning sem þú vilt fá ef þú átt krabbamein og jafnvel meira. Að hafa endanlega greiningu, jafnvel þó slæmt, er stundum auðveldara en að takast á við hið óþekkta.
Finndu stuðning
Að finna stuðning er nauðsynleg ef þú ert forsætisráðherra. Við heyrum mikið um hversu mikilvægt stuðningur er fyrir þá sem hafa fengið krabbamein. Stuðningur hefur jafnvel verið tengd við lifun í nokkrum rannsóknum! Þeir sem taka þátt í krabbameinsstuðningshópum geta oft tekið eftir því hversu ómetanlegt þessi tengsl eru, jafnvel þótt þeir hafi stuðnings fjölskyldu og vini. Það er að staðfesta að tala við einhvern sem "fær það" og skilur sannarlega hvað þú ert að fara í gegnum.
Hið sama gildir um áhorfendur, sem geta fundið fyrir sundur frá bæði þeim sem ekki hafa tilhneigingu og þeir sem hafa krabbamein. Stofnanir eins og FORCE (Við hliðsjón af áhættu okkar á krabbameinsvaldi) eru þarna úti. Facebook hópar eru poppar upp, og það eru fólk virk á öðrum félagslegum vettvangi. Ef þú vilt líta á félagslega fjölmiðla til stuðnings, er hashtag #previvor.
Ábendingar
Nokkrar ábendingar fyrir hermenn eru í röð, þó að allir séu öðruvísi.
- Lærðu um tilhneigingu þína. Þetta er eitt ástand þar sem vitneskja er sannarlega máttur.
- Samþykkja að ekki allir skilji ótta og óvissu sem fylgir með tilhneigingu til krabbameins.
- Finndu lækni (s) sem skilja krabbameinsgenerika og hefur áhuga og reynslu í áhættuminnkun og snemma uppgötvun.
- Hafa talsmaður meðal fjölskyldu þinnar og vini sem geta staðið fyrir þér ef þú ert gagnrýndur fyrir hvaða nálgun þú tekur.
- Notaðu leiðir til að beina samtölum þar sem fólk segir þér hvað þú ættir að gera. Ef þú talar opinskátt um að vera forsætisráðherra gætir þú haft velþegnar vinir mæla allt frá mataræði aðeins gulrótssafa til nýjustu fæti sem finnast í Amazon. Hafðu í huga að fólk hefur oft mikið ráð og skoðanir um hvernig á að stjórna krabbameini eða tilhneigingu, aðeins til að breyta hugum sínum ef þeir greina sig.
- Finndu stuðning.
Orð frá
Ef þú hefur lært að þú hefur tilhneigingu til krabbameins getur þú fundið kvíða. Það hefur aðeins verið á undanförnum árum að við höfum haft erfðapróf í boði eða jafnvel vitað um nokkrar tilhneigingar. Þetta getur skilið þig svekktur.
Að læra eins mikið og þú getur um tilhneigingu þína og setja áhættu í samhengi er mjög gagnlegt. Að finna heilbrigðisstarfsmenn sem hafa áhuga og hvetja til að hjálpa þér er nauðsyn, en að finna stuðning annarra á sama hátt og að takast á við að vera forsætisráðherra er ómetanlegt.
> Heimildir:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Þekking, viðhorf og tilvísun á fagfólki fyrir erfðafræðilega erfðafræðilega greiningu á arfgengri brjóst og eggjastokkum. Æxlun biomedicine Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. og B. Mawn. Ákvörðun um krabbamein í áhættustýringu fyrir BRCA + konur. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: Genetic and Genomic Testing For Cancer Susceptibility. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.