Bæta lífsgæði
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) er hræðilega veikjandi sjúkdómur. Eins og fólk með ALS veikist koma mörg alvarleg, lífshættuleg breyting sem þarf að takast á við í hópi læknisfræðinga. Að auki eru breytingar sem eru ekki lífshættulegar, en engu að síður hafa áhrif á daglegt líf þeirra sem eru með ALS. Að takast á við þessa þætti ALS getur hjálpað til við að bæta lífsgæði fyrir þá sem þjást af þessum hrikalegum taugasjúkdómum.
Verkir og krampar
Með því að valda taugafrumum í fremri horninu í mænu til hrörnunar, aftengir ALS þau merki sem send eru frá heilanum í vöðvana. Auk vöðva getur vöðvar fundið fyrir vöðvakrampi. Ennfremur getur fólk með ALS verið of veikburða til að gera ótal lítil vakt í stöðu sem flestir gera venjulega til að vera ánægð, sem getur leitt til verulegs óþæginda og sársauka.
Það er ekki ljóst hvernig best sé að létta óþægindi sem geta tengst ALS. Rannsóknir hafa sýnt að æfingin hefur einhveran ávinning. Einföld teygja og líkamleg meðferð getur hjálpað til við að létta spasticity í tengslum við sjúkdóminn. Sum lyf sem hafa verið sýnt að hjálpa innihalda baclofen, dantrolene og tizanidin fyrir vöðvakrampar . Sársauki sem tengist ALS má meðhöndla með sömu lyfjum sem venjulega eru notuð til að meðhöndla óþægindi, eins og íbúprófen eða asetamínófen, eins og læknirinn hefur ráðlagt.
Þar sem sjúkdómurinn þróast, getur þurft sterkari ópíumlyf en þarf að gæta varúðar vegna hættu á öndunarbælingu, einkum hjá einhverjum sem veikist veiklega.
Vitsmunir
Amyotrophic lateral sclerosis kemur stundum hand í hendi við vitglöp . Áætlað 15-41 prósent sjúklinga með ALS hafa vitsmunalegum breytingum, eftir því hvernig þessar breytingar eru prófaðir.
Algengasta tegund vitglöp í tengslum við ALS er framhliðssjúkdómur með vitglöpum , með breytingum á persónuleika og minni hvati. Það er lítið samstaða um hvernig þessi vitglöp geta verið best stjórnað, en það er vissulega ekki auðvelt að lækna. Stundum getur augljós vitglöp í raun verið vegna ófullnægjandi svefn eða þunglyndis, svo það er mikilvægt að ganga úr skugga um að þessi þættir séu meðhöndluð. Annars byggir stjórnun þessara vitglöpum á að vinna með lið sem getur falið í sér félagsráðgjafa, taugasérfræðing og geðlækni til að stjórna hegðun sjúklingsins. Eins og alltaf er áætlanagerð framundan lykilatriði.
Skap
Með öllum neikvæðum breytingum sem koma með greiningu á ALS, þarf að hugsa um þunglyndi og kvíða. Furðu, þessar tilfinningar hafa tilhneigingu til að vera minna algeng meðal þeirra sem eru með ALS en aðrar sjúkdómar, svo sem flogaveiki . Ef þessar tilfinningar eru til staðar eru þau bestu tekin með samhliða ráðgjöf, meðferð og lyfjum, svo sem þunglyndislyfjum.
ALS getur valdið öðrum breytingum sem líkja eftir þunglyndi og kvíða. Til dæmis getur það verið að þreyta sé vegna þunglyndis, vegna vöðvaspennu og lélegrar svefns. Ennfremur, vegna taugabreytinga á ALS geta sjúklingar þjáðst af pseudobulbar áhrifum, einnig þekkt sem óviljandi tilfinningalegt tjáningarvandamál eða IEED.
Þetta þýðir að tilfinningar þeirra eru óstöðugir, og þeir kunna að finna sig að hlæja eða gráta í óviðeigandi aðstæður. Samsett dextrómetorfan og kínidín hefur reynst árangursríkt við að hjálpa þessum einkennum.
Svefn
Svefnleysi í ALS getur versnað þreytu, skap og einbeitingu. Í ALS er minnkað hæfni til að falla eða sofna sennilega frá snemma öndunarörðugleika, kvíða, þunglyndi eða verki. Besta aðferðin er að reyna að meðhöndla undirliggjandi vandamál. Til dæmis hefur verið sýnt fram á að fullnægjandi öndunarmeðferð hafi verið gagnleg fyrir ALS sjúklinga sem þjást af svefntruflunum.
Ef unnt er, forðast skal róandi eða svefnlyf lyfja nema sem síðasta úrræði, þar sem þau draga oft úr öndunarerfiðleikum.
Samskipti
Eitt af því erfiðustu þætti ALS er tap á hæfni til samskipta venjulega. Eins og vöðvar í andliti og barkakýli veikjast, verður að kanna nýjar leiðir til samskipta. Sem betur fer eru fjölmargir mismunandi samskiptatækjum í boði, þar á meðal stafrófstöflur, tölvukerfi, Morse kóða, nýting á endaþarmssniðinu og innrauða hreyfingu í augum, allt eftir því sem þörf er á. Að vinna með ræðuþjálfi getur tryggt að samskiptin séu ósnortin eins lengi og mögulegt er.
Nýta Palliative Care fyrir ALS
Sérfræðingar í palliative umönnun sérhæfa sig í að halda sjúklingum þægilega. Þetta er ekki það sama og hospice , sem er formi palliative umönnunar fyrir sjúklinga á síðustu sex mánuðum lífsins. Sem einkenni framvindu ALS, njóta margra góðs af því að vinna með sérfræðingum í lömunarþjónustu og hospice til að tryggja að þægindi þeirra og reisn haldist eins vel og mögulegt er.
Mikilvægi skipulags framundan
Hluti af því að vera ánægður í dag er að vita að áætlun er til staðar fyrir á morgun. ALS er endalok veikindi , sem venjulega leiðir til dauða innan fimm ára. Þó að sumt fólk með ALS lifi lengur, er mikilvægt að skipuleggja fyrirfram. Enn fremur er óhjákvæmilegt tap á eðlilegum samskiptamiðlum mjög skýr áætlanir um heilsugæslu í framtíðinni, því meira máli skiptir. Nákvæmlega hvaða tegundir meðferða væri æskilegt við ákveðnar aðstæður, svo sem heill lömun og hugsanleg vitglöp , þarf að íhuga og ræða. Þetta eru mjög persónulegar ákvarðanir, og það er mikilvægt að óskir þínar séu virtir. Að skipuleggja lifandi vilja eða umboð getur hjálpað til við að tryggja að óskir þínar séu virtir.
ALS auðlindir og stuðningur
Ef þú hefur nýlega verið greindur með ALS eða öðrum vöðvakvilla, þá ertu ekki einn. Aðrir hafa gengið í gegnum það sem þú ert að upplifa og það eru margar bækur og aðrar auðlindir til boða. Vinna með þverfaglegan taugasjúkdómalækni er líklega best til að efla lífsgæði og hámarka heilsugæslu. Þú þarft einnig hjálp frá vini, fjölskyldu og hugsanlega umönnunaraðilum þegar ástand þitt þróast. Ekki hika við að ná til þeirra sem vilja styðja þig.
Heimildir:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, o.fl. Æfingarparameter uppfærsla: Umönnun sjúklinga með amyotrophic lateral sclerosis: lyfjameðferð, næringar- og öndunarmeðferð (sönnunargögn byggð á umfjöllun). Skýrsla um gæðastaðla undirnefndar American Academy of Neurology, Neurology, 13. október 2009 með. 73 nr. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, o.fl. Æfing Parameter uppfærsla: Umönnun sjúklinga með amyotrophic lateral sclerosis: Þverfagleg umönnun, einkenni stjórnun og vitsmunalegum / hegðunarskerðingu (sönnunargögn byggð endurskoðun). Skýrsla um gæðastaðla undirnefndar American Academy of Neurology, Neurology 13 október 2009 með. 73 nr. 15 1227-1233