Vitandi hvað á að búast getur hjálpað þér að undirbúa þig
Ef þú hefur nýlega verið greindur með amyotrophic lateral sclerosis (ALS) eða öðrum hreyfitruflunum hefur þú líklega einhverjar spurningar og áhyggjur varðandi framtíðina. Frá og með, það er engin lækning fyrir þessum sjúkdómum. En það þýðir ekki að þú getur ekki fengið hjálp. Það eru fullt af úrræðum sem hægt er að gera þér eins vel og hægt er og aðrir sem gætu jafnvel haft áhrif á hversu lengi þú getur lifað.
Feeding in ALS
Jafnvel rænir fólk af þeim styrk sem þarf til að flytja. Þar sem fullnægjandi næring er mikilvægt til að viðhalda styrk, er auðvelt að ímynda sér hversu mikilvægt næring gæti verið til einhvers sem þjáist af ALS. En að borða er ekki alltaf auðvelt, sérstaklega á háþróaður stigum sjúkdómsins. Vöðvarnir sem hjálpa við að kyngja mega ekki virka eins vel. Hæfileiki til að hósta ef matur fer niður röngum rör getur verið í hættu. Þess vegna er mikilvægt að ganga úr skugga um að engin merki séu um kæfa meðan á að borða.
Á einhverjum tímapunkti munu sjúklingar með ALS njóta góðs af mati á hæfni þeirra til að kyngja, svo sem baríumsláttarannsókn . Þeir mega aðeins vera fær um að borða og drekka mat og vökva af ákveðinni samræmi, svo sem mjúkum matvælum eða þykknum vökva. Að lokum verður líklega nauðsynlegt að vera með krabbamein í húðhimnu (PEG) til að veita nægilega næringu. Þó að PEG bætir líklega lifunartíma með því að auka almennt næringargildi, hefur ekkert sérstakt vítamín eða annað viðbót verið reynt árangursríkt við að hjálpa við ALS.
Öndun í ALS
Þú þarft ekki að vera heilbrigðisstarfsmaður til að viðurkenna að öndun er mikilvægt, eða að það tekur einhverja vöðvaátak til að anda. Eins og ALS gengur, getur einföld öndunaraðgerð orðið flóknara og jafnvel krafist hóps læknisfræðinga. Auk þess að lengja líftíma fólks með ALS getur gott öndunarfæri einnig bætt orku, orku, svefnleysi í dag, erfiðleikar með að einbeita sér, svefngæði, þunglyndi og þreytu.
Af þessum ástæðum kann það að vera góð hugmynd að hafa öndun metin snemma og oft, jafnvel þótt þú finnur ekki að þú sért með erfiðleika.
Öndunaraðstoð getur byrjað að byrja að nóttu með óþvingandi loftræstingu eins og CPAP eða BiPAP. Þær styðja loftvegginn og tryggja að jafnvel þegar líkaminn er í hvíld, fær hann nóg súrefni og blæs af nægilegri koltvísýringi. Eins og ALS gengur, getur verið krafist óvenjulegrar loftræstingar á daginn og nóttunni. Að lokum þarf að íhuga fleiri innrásaraðferðir eins og loftræsting í lofti . Annar valkostur er þindastilling, þar sem vöðvarnir, sem eru ábyrgir fyrir því að auka lungun, eru taktar örvandi með rafmagni til að hjálpa henni að komast í sambandi þegar hreyfitruflanir senda ekki lengur þessa skilaboð. Öll þessi valkostur er bestur ræddur með lið þar á meðal taugasérfræðingi, öndunarfærum og jafnvel lungfræðingur.
Verndaðu flugbrautina í ALS
Auk þess að auka lungun, þarf öndun að allar öndunarvegir séu opnir, frekar en tengdir slímhúð, munnskemmdum eða mat. Þegar við erum heilbrigt vernda við öndunarvegi okkar með því að kyngja reglulega, hósta og taka einstaka djúpa andann, allt án þess að hugsa um það.
Ef við erum of veik til að kyngja eða hósta vel þarf hjálp til að vernda öndunarveginn.
Margar aðferðir eru tiltækar til að halda lungunum opnum. Svefn með höfuðinu örlítið uppréttur getur komið í veg fyrir að seytingar renni niður röngum túpu á nóttunni. Öndunarfærasjúklingar geta kennt vinum og fjölskyldum hvernig á að aðstoða hóstann til að gera það skilvirkari. Fleiri tæknilega háþróaðir valkostir eru vélrænni insufflation / exsufflation (MIE), sem felur í sér tæki sem hægt er að blása upp í lungunum og breytir síðan hratt þrýstingnum til að líkja eftir hósti. Hávaxandi brjóstveggur (HFCWO) felur í sér titringsvest sem, þegar það er borið af sjúklingi, hjálpar til við að slíta slímhúð í lungum þannig að það geti hóstað upp auðveldara.
Þótt snemma skýrslur um skilvirkni HFCWO hafi verið blandað, telja margir sjúklingar að það sé gagnlegt.
Annar hluti af því að verja öndunarveginn er að draga úr magni seytinga sem fram koma í nefi og munni. Þeir geta valdið kuldi og einnig lagt sjúkling á aukna hættu á að anda þessar seytingar í lungunina. Fjölbreytt úrval lyfja er til staðar til að hjálpa til við að stjórna þessum seytum.
Áfram áætlun í ALS
Það er engin leið í kringum það. Að lokum deyjum við öll og fólk með ALS deyr fyrr en aðrir. Þegar mikill fjöldi fleiri óvænilegra valkosta hér að ofan er krafist, mun fólk með ALS líklega þjást af stórkostlegum breytingum á getu þeirra til samskipta. Sumir munu þjást af ALS-tengdum vitglöpum, og aðrir munu einfaldlega missa stjórn á munni, tungu og raddböndum. Á þessum tímapunkti þurfa sérfræðingar í læknisfræði sem annast umönnun sjúklingsinnar að treysta á fyrri yfirlýsingar um það sem sjúklingurinn vill með umönnun sína eða treysta á staðgengill ákvarðanatöku.
Undir hvaða kringumstæðum, ef einhver vill, viltu langvarandi meðferð með vélrænum loftræstingu, fóðrunslöngum og fleira til að hætta? Þetta eru mjög persónulegar ákvarðanir, með lagalegum, siðferðilegum og trúarlegum afleiðingum. Það er mikilvægt að skipuleggja fyrirfram með því að skipuleggja lifandi vilja eða umboð , svo að þú getir nálgast lok lífsins með þeirri reisn sem þú átt skilið.
Heimildir:
Miller, RG, o.fl. (2009). Æfingarparameter uppfærsla: Umönnun sjúklinga með amyotrophic lateral sclerosis: lyfjameðferð, næringar- og öndunarmeðferð (sönnunargögn byggð á umfjöllun). Skýrsla um gæðastaðla undirnefndar American Academy of Neurology, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, o.fl. (2009). Æfing Parameter uppfærsla: Umönnun sjúklinga með amyotrophic lateral sclerosis: Þverfagleg umönnun, einkenni stjórnun og vitsmunalegum / hegðunarskerðingu (sönnunargögn byggð endurskoðun). Skýrsla Gæðastöðvarnefndar American Academy of Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Stjórnun öndunarfærasjúkdóma í öndunarfærum. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Upplýsingarnar á þessari síðu eru eingöngu ætlaðir til fræðslu. Það ætti ekki að nota sem staðgengill persónulegrar umönnunar hjá leyfisveitandi lækni. Vinsamlegast hafðu samband við lækninn þinn til að greina og meðhöndla einkenni eða sjúkdóma .