Koma til gripa með skurðaðgerð vegna alvarlegrar æðakvilla
Ulcerative Colitis Ruins Ferðin mín
Það var október 1998, og maðurinn minn og ég voru að taka ferð niður til Disney World í Flórída. Hann var að gefa kynningu á ráðstefnu, og ég var að koma með í ferðina - og að sjá Mickey auðvitað.
Á meðan við vorum í Disney eyddi ég miklum tíma í að keyra í restrooms vegna mergbólgu míns.
Sem betur fer, ég hafði bók sem kortleggja hverja garðinn mjög vel. Á rútum til og frá hótelinu var ég oft í blindu læti, og vona að ég myndi ekki þurfa að "fara" áður en við komum á áfangastað okkar. Fleiri en einu sinni þurfti maðurinn minn og ég að komast í strætó á mismunandi úrræði svo ég gæti notað aðstöðu þar. Við vorum skemmtileg, en það var erfitt alltaf að velta fyrir sér hvar næstu salerni var. Ég hafði áhyggjur af því að ég var að spilla ferðinni fyrir manninn minn.
Aftur í raunveruleikann...
Þegar við komum heim aftur gerði ég tíma með nýjum gastroenterologist . Þar sem það hafði verið of lengi frá síðustu ristilspegluninni mínum, áætlaði hann einn strax.
Ég man ekki neitt frá raunverulegu prófinu (þakklæti). Það fyrsta sem ég man eftir er að líta á andlit læknisins þegar hann kom aftur til bata svæðisins til að ræða niðurstöðurnar. Hann leit út eins og hann hefði séð drauga, og hann sagði mér að ristillinn minn var riddled með fjölpunum .
Það var svo slæmt, hann var áhyggjufullur um að ég hafði þegar ristilkrabbamein , og hann ætlaði að mæla með skurðaðgerð strax. Ég, í drugged ástandinu, byrjaði strax að gráta og spurði hann hvort hann ætlaði tveggja skrefa j-pokaskurðaðgerðina og hann staðfesti að hann gerði það.
Hann hljóp í Lab skýrslurnar, og áður en ég fór, komumst að því að fjölparnir voru ekki krabbameinsvaldandi.
Ekki ennþá. Þeir voru að sýna merki um dysplasia , sem getur verið forveri krabbameins. Ristillinn minn gæti snúið krabbameini, og það gæti það ekki.
Ákvarðanir, ákvarðanir
Ég hafði nú nokkrar erfiðar ákvarðanir um að gera. Ég vildi ekki fara í aðgerð, en það virtist vera besta aðgerðin, þar sem ristillinn minn gæti breytt krabbameini á næstu þremur mánuðum. Ég þurfti að ákveða hvaða tegund af aðgerð, og þar sem ég ætlaði að gera það.
Ég hafði samráð við tvær mismunandi skurðlækna. Þeir höfðu forréttindi á mismunandi sjúkrahúsum og þeir höfðu mismunandi skoðanir um mál mitt. Fyrsta skurðlæknirinn sá ég segja að hann gæti gefið mér j-poka í einu skrefi vegna ungra aldursins og annars góðs heilsu minnar. Þetta hljómaði mjög aðlaðandi fyrir mig, en ég var efins, eins og ég hafði lesið einu skrefi málsmeðferðin er meiri hætta á vandamálum eins og pouchitis .
Annað skurðlæknirinn mælti með tveimur skrefum. Á 25 ára aldri vill enginn hafa tvær aðgerðir í þrjá mánuði, en ég ákvað að gera það. Mig langaði til þess að þetta væri gert rétt og ef ég þurfti að þola meiri sársauka og óþægindi til að fá betri líf í framtíðinni, þá var það allt í lagi hjá mér.
Fyrsta skrefið
Til að undirbúa mig fyrir tímabundna ileostomy , las ég allt sem ég gat séð um málsmeðferðina.
Ég hitti ET hjúkrunarfræðing , og hún útskýrði meira um hvernig á að gæta þess að mínu mati. Hún köflótti kviðinn minn, við ákváðum hvar stoma ætti að byggjast á fötum mínum og lífsstíl, og hún merkti það á maganum með óafmáanlegum bleki. Hún gaf mér sýnishornabólgu uppsetning, þannig að ég þekki það. Þegar ég kom heim hélt ég það á kviðnum yfir stoma mína, til að sjá hvernig það myndi líða.
Fyrsti skurðaðgerðin var fullkomin colectomy og sköpun j-pokans og tímabundið ileostomy. Ég eyddi 5 dögum á sjúkrahúsinu og kom heim með poka fullt af lyfjum, þar á meðal verkjalyfjum, sýklalyfjum og prednisóni .
Ég hafði heimsækja hjúkrunarfræðing til að koma mér heim til að hjálpa mér að breyta tækinu mínu. Svo, fyrstu þrír skipti sem ég breytti því hafði ég aðstoð. Í þriðja skiptið gerði ég það sjálfur og hjúkrunarfræðingurinn undir eftirliti. Ég hlýtur að hafa gert gott starf vegna þess að ég hafði aldrei leka alla þrjá mánuði, ég hafði ileostomy minn.
Það var auðveldara fyrir mig að taka á móti pokanum vegna þess að ég vissi að það var aðeins tímabundið. Ég fann það í raun að vera meira áhugavert en skelfilegt eða gróft (eftir 10 ár með ulcerative ristilbólgu, það var lítið sem gæti disgust mig). Besta hluti um pokann var frelsi frá salerni! Ég gæti farið í verslunarmiðstöðina og ekki áhyggjur af því að næsta baðherbergið væri tveggja hæða niður og ég gat farið í kvikmynd og þurfti ekki að fara upp í miðjuna. Móðir mín tók mig til að fá manicure í fyrsta skipti í lífi mínu, og ég þurfti ekki að hafa áhyggjur af sáramyndunarbólgu sem gaf mér vandræði. Það var ótrúlegt, og ef ég þurfti að hafa poka, þá var það lítið verð fyrir mig að borga.
Annað skref
Jafnvel þótt ég væri núna að njóta lífsins, vildi ég samt halda áfram að næsta skref og fá j-pokann minn fest. Upplifun mín með ileostomy sýndi mér að það var ekki niðurdrepandi og hræðilegt og ég gæti haft gott líf ef ég þurfti að fara aftur í æðasjúkdóma einhvern daginn.
Ég var mjög hræddur þar á gurneyinu og beið eftir þeim til að taka mig í aðgerð. Mér fannst gott, og að undirgefa mig að meiri sársauki byrjaði að verða kjánalegt. Skurðaðgerðin mín var seinkað í nokkrar klukkustundir vegna neyðarástands. Sem betur fer var ég svo þreyttur á streitu sem ég féll að lokum sofandi og næsta sem ég vissi að þeir voru að reka mig í aðgerð. Hjúkrunarfræðingar voru dásamlegar og gerðu brandara svo ég myndi ekki vera svo hrædd.
Þegar ég vaknaði átti ég annan ótrúlega hjúkrunarfræðing í bata sem fékk sársauka mitt strax og ég var sendur upp í herbergið mitt. Um leið og ég var vitandi nóg, var það fyrsta sem ég gerði að finna kviðinn og athuga hvort pokinn væri farinn!
Ég var í mun minni sársauka en eftir fyrsta skrefið. Það tóku innyfli mína í tvo daga til að vakna. Það var hræðilegt tími, ég gat ekki neitt að borða, og ég hélt áfram á baðherberginu og reyndi að færa innyfli mína, en ekkert myndi koma út. Ég byrjaði að verða uppblásinn og mjög þunglyndur og kvíðinn. Að lokum, eftir það sem mér virtist eins og að eilífu, var ég fær um að færa innyfli mína! Áður en hann fór frá því var maðurinn minn viss um að ég fékk bakka af skýrum vökva og næsta morgun fékk ég traustan mat. Síðan fór ég heim.
Nútíðin og framtíðin
Eftir eitt ár með j-poki var ég ennþá mjög góður. Ég gæti borðað allt sem ég vil (innan ástæðu) og ég nánast aldrei niðurgang. Ég tæmdi pokann mitt um 4-6 sinnum á dag, eða þegar ég er í restroominu til að þvagast (með litlu þvagblöðru sem snýst um tveggja klukkustunda fresti). Ef ég borða eitthvað kryddað gæti ég fundið fyrir brennandi þegar ég nota restroom, en það er ekkert eins og gyllinæð og brennandi sem ég átti við UC.
Stundum hef ég það sem kallast "sprengiefni" hreyfingar, en það er ekkert annað en þegar ég átti UC. Reyndar er það minna vandamál núna vegna þess að ég get stjórnað því og það er ekki sársaukafullt. Ég hef ekki þurft að gera vitlaus þjóta í restroom síðan áður en ég byrjaði fyrst.
Í framtíðinni vona ég að halda áfram að gera hluti sem ég óttaðist að ég myndi aldrei. Það hefur verið langur tími til að koma, en ég held að það sé loksins að snúa mér að því að hafa hamingju og frelsi frá salernum.