J-poki getur veitt tækifæri til að bæta lífsgæði
Ég er oft spurður um j-pokaskurðaðgerðina , sem ég hafði árið 1999 á aldrinum 26 ára. Fyrir fyrsta aðgerðina var ég kvíðin og ég talaði við aðra sjúklinga sem höfðu haft j-pokaskurðaðgerð. Sumir kunna að hafa val um hvort aðgerðin skuli vera eða ekki: í mínu tilfelli var það nauðsynlegt til læknis. J-pouch aðgerð er stundum gert í einu skrefi eða 3 skrefum, en oftast í 2 skrefum, hver er aðgerðin sem ég hafði. Skurðaðgerðin mín var gerð á staðnum sjúkrahúsi hjá mér með staðbundnum ristilskurðlækni , sem hafði aðeins gert 5 pokar fyrir mig. Hér að neðan er nokkuð persónuleg grein fyrir reynslu minni af j-pokaskurðaðgerð, þó að ég hafi bætt við nokkrum þáttum og upplýsingum til að vera víðtækari úrræði fyrir þá sem íhuga eða standa frammi fyrir aðgerðum til að meðhöndla sársaukubólgu.
Dagar sem ekki lengur snúast um baðherbergi
Ég vakna um morguninn í tilfinningu um þrýsting og fyllingu í j-pokanum mínum. Flestir morgnarnir byrja á þennan hátt, en ég er að venjast því. Það er einhver óþægindi, en það er ekki það sama og hversu brýnt ég fann við sáraristilbólgu. Ég gæti hunsað tilfinninguna fyrir smá, ef ég valdi, þótt það yrði sífellt óþægilegt þangað til ég fór á baðherbergið.
Dögum með sáraristilbólgu byrjuðu að verða aðeins minni á þessum tímapunkti, þar sem ég leggst í nýja taktinn í líkama mínum. Fyrsta skurðaðgerðin (af tveimur) var erfitt: Ég var undir svæfingu í nokkrar klukkustundir og vaknaði með tímabundnu ileostomy . Endurheimtin var löng, ég var í vinnu í 6 vikur, en það var uneventful og ég batnaði á hverjum degi.
Ég er með mikinn ör sem fer alla leið ofan frá munnhnappnum mínum niður í beinbein mitt, sem læknaði ekki eins og ég hefði viljað, aðallega vegna prednisónsins sem ég tók fyrir aðgerðina.
Ég gat ekki tappað prednisóninu fyrir fyrsta skrefið í j-pokanum eins og skurðlæknirinn hafði vonað: í hvert skipti sem við reyndum að fara niður of lágt myndi blæðing frá mergbólga minn hefjast aftur. Þess vegna gat ég loksins tapað aðeins eftir aðgerðina. Ég er ekki ánægður með örinn vegna þess að ég er ungur, en ég held að lok bikinídaganna sé lítið verð að borga.
'Ostomy' er ekki óhreint orð
Úlfaldunin var alls ekki það sem ég bjóst við. Eftir margra ára sáraristilbólgu og velti fyrir því þegar niðurgangur myndi slá á og þegar ég þyrfti að komast í baðherbergið, var ileostomy eins og að hafa frelsið mitt aftur. Ég fór einfaldlega og tæmdi stöngpokann minn þegar það varð fullur. Ég breytti alls ekki fataskápnum mínum - ég klæddist öll þau sömu föt sem ég gerði áður en ég var á flogi. Ég byrjaði að stækka mataræði mína , þó að ég væri varkár að fylgja leiðbeiningum skurðlæknisins og forðast uxa eins og hnetur eða popp. Ég byrjaði jafnvel að þyngjast, í fyrsta skipti í fullorðinslífi mínu. Ég hafði aldrei blowout í 3 mánuði sem ég hafði ileostomy minn. Ég held ekki að ég hafi mikla hæfileika við að festa stöngatæki mitt, en jafnvel þó að ég hafi aldrei haft nein vandamál eða vandræðaleg einkenni.
Breyting á ileostomy tækinu mitt um tvisvar í viku varð hluti af reglulegu lífi mínu. Stoma minn varð bara annar hluti líkama minn. Það virtist skrýtið, ef ég hugsaði um það of mikið. Eftir allt saman er stoma hluti af þörmum þínum og það var utan líkama minn! En þetta var aðgerðin sem leyfði mér að lifa, vonandi í mjög langan tíma. Án þess getur dysplasia og hundruð fjöllanna sem finnast í ristli mínum hafa leitt til krabbamein í ristli og verri niðurstöðu fyrir mig.
Heilbrigðisstarfsmaður (enterostomal therapy) var ótrúleg. Ég hitti hana fyrir fyrstu aðgerðina, og hún hjálpaði til að ákvarða staðsetningu stoma míns. Í neyðartilvikum gæti stoma komið fyrir þar sem skurðlæknirinn telur að það væri best, en ég var svo lánsöm að fá smá tíma til að undirbúa mig. ET hjúkrunarfræðingur minn spurði mig um lífsstílinn minn og hvers konar föt ég klæddist og við ákváðum saman hvar á að setja stoma mína. Líffærafræði gegnir einnig þátt í stoma staðsetningar - ég var sagt að líkamir og vöðvar einstaklingar væru mismunandi og að stundum væri ekki hægt að setja stoma á þeim stað sem sjúklingurinn vildi.
Í mínu tilviki gengu hlutirnir vel út, og ET hjúkrunarfræðingur minn notaði Sharpie til að merkja besta staðinn á kviðnum fyrir magann.
Að fara "venjulega" aftur
Þegar ég var tilbúinn fyrir seinni áfangann í j-pokaskurðaðgerðinni minni (niðurfellingu, eða afturköllun á ileostomy), hafði ég alvarlega áhyggjur af því að fara aftur í aðgerð. Mér fannst frábært! Ileostomy var ekki stórt mál! Vildi ég virkilega fara í gegnum aðra aðgerð og bata? En í sannleikanum var annar aðgerðin ekki nærri eins mikil og sú fyrsta og endurheimtartíminn var mun styttri. Ég var ekki í vinnu í aðeins 2 vikur og ég hafði miklu minni þörf á verkjalyfjum. Skemmtilegasti hluturinn var að venjast nýju j-pokanum. Já, ég þurfti að "tæma" það nokkrum sinnum á dag, en það truflaði mig alls ekki. Ég veit að margir hafa áhyggjur af því að þurfa að fara á klósettið nokkrum sinnum eftir aðgerð þeirra en áður en aðgerð þeirra, en í mínu tilviki var það ekki að vera vandamál. Úlnliðsbólga minn var flokkaður sem alvarlegur og jafnvel meðan á bata var frá fyrstu aðgerðinni fannst mér betra en ég gerði þegar ristilbólga minn var verst.
Í fyrstu voru þörmum í gegnum j-pokann minn fljótandi og sannleikurinn var sagður sársaukafullur . Þeir brenna. En ég lærði fljótt hvaða matvæli til að forðast: sterkan mat, steikt matvæli, of mikið feitur, of mikið koffein. Ég hafði líka margar aðrar bragðarefur til að halda sársauka og brenna í lágmarki: Notaðu hindrunarkrem á botni mínu með því að nota blautt þurrka í stað salernispappa og borða matvæli sem gætu þykknað hægðir mínar eins og hnetusmjör eða kartöflur. Skurðlæknirinn gaf mér nokkrar leiðbeiningar um þetta, en nokkuð af því sem ég lærði með reynslu og reynslu, vegna þess að allir eru öðruvísi þegar það kemur að mataræði. Það tók tíma að perianal húðin mína upp og brennandi til að stöðva. Þegar ég fékk mataræði mitt undir stjórn, byrjaði kollur minn að stíga upp og ég var í baðherberginu minna og minna. Reyndar, þegar ég sé skurðlækninn minn, spyr hann hversu mörg þörmum ég hef dag, og ég hreinlega fylgist ekki lengur.
Þörmum fyrir mig hefur tilhneigingu til að vera hávær, en ég hef fengið mig til að vera í vandræðum með þá. Skurðaðgerðin sem ég hafði bjargað lífi mínu, þótt það breytti líffærafræði mínum að eilífu. Ef ég er mjög varkár með mataræði mína, get ég haft næstum myndast hægðir, en ég er oft ekki varkár með mataræði mínu. Ég hafði sársaukubólgu í 10 ár, stundum að lifa aðeins á gelatíni og seyði, (og á einum eftirminnilegu tveggja vikna teygju á sjúkrahúsinu, alveg ekkert, ekki einu sinni vatn) og nú að ég geti borðað mat, aftur, ég vil ekki undirgefa mig að slæmt og leiðinlegt mataræði. Ég hef takmarkanir - ég myndi aldrei borða salat með hnetum til að fylgjast með poppakúffu - en ég get notið margra matvæla í dag að ég hefði aldrei talið að borða á munnbólguvegi mínum.
En er þetta "lækning"?
Fólk talar oft um j-pokaskurðaðgerð sem "lækning" við sáraristilbólgu. Mér finnst ekki eins og þetta sé nákvæm lýsing. Hvernig gæti fjarlægt meiriháttar líffæri verið talin "lækning"? Fyrir mig, lækning væri lækning í þörmum og stöðvun einkenna. Framtíð mín j-poki er ennþá óþekktur fyrir mig. Ég gæti verið einn þeirra sem þróa pouchitis : ástand sem er ekki vel skilið sem veldur einkennum eins og hita og niðurgangi. Pouchitis er oft meðhöndlaðir með probiotics og sýklalyfjum en það hefur einnig tilhneigingu til að koma aftur. Skurðlæknirinn minn er einnig óvissur ef ég er ennþá að vera laus við hugsanlegar fylgikvilla, svo sem hindranir eða jafnvel einkenni utan meltingarvegar sem geta farið í hendur við bólgusjúkdóm (IBD) eins og liðagigt .
Epilogue
Ég veit að vegurinn mín frá sáraristilbólgu í j-poka hefur verið óvenju auðvelt. Þetta á ég við hæfileika skurðlæknis liðsins, en einnig til viljans til að fylgja leiðbeiningum skurðlæknisins við bréfið. Ég hef kynnst mörgum öðrum sem eru líka ánægðir með pokana sína, en ég hef einnig hitt suma sem hafa misst vasa sína til endurtekinna pouchitis, eða vegna þess að það sem var greind sem sáraristilbólga var að lokum staðráðinn í að vera í raun Crohns sjúkdómur. Ég hef enn þekkt aðra sem upplifðu fylgikvilla eftir aðgerð eins og sýkingar. Sumar konur með j-pokar finna frjósemi þeirra fyrir áhrifum. Það er næstum ómögulegt að vita hvernig skurðaðgerð mun hafa áhrif á einhvern einstakling, en í mínu tilviki hefur allt reynst til hins betra.