Eftir færslu mína, " POTS - Hver er Real Grinch ," var ég í sambandi við Dr Benjamin Levine, en ég rannsakaði það í þessari færslu. Dr Levine gerði nokkur frábær atriði, þannig að ég bauð að birta svar frá honum ef hann hefði áhuga á að senda inn eitt. Hérna er það. (Ég hef breytt svörun hans um skýringu og bætt við eigin athugasemdum mínum í lokin.)
Kæri Dr Fogoros,
Þakka þér fyrir bloggið þitt um rannsóknir okkar á sjúklingum með POTS - ég þakka þér fyrir að fá nokkrar skýringar á rannsókninni sem þú ræddir sérstaklega og nokkrar af túlkunum á afleiðingum þessarar rannsóknar.
1) Kynning á niðurstöðum rannsókna . Fyrst af öllu, láttu mig fullvissa þig um að ég hef aldrei "kynnt" verk okkar í hvaða fjölmiðlum sem er, og enginn hefur aðra í stofnun minni. Frankly, ég er ekki stór aðdáandi af fjölmiðlum um vísindagögn og þótt ég muni tala við fréttamenn þegar þeir hringja ef ég geti veitt einstaka þekkingu, leit ég ekki út. Eins og ég er viss um að þú veist höfum við ekki stjórn á því hvaða fréttamenn segja um starf okkar. [Hér var Dr Levine með vignet sem lýsir því hvernig fréttamiðlar valda reglulega vísindarannsóknum, sameiginlegt vandamál sem ég hef haft persónulega reynslu af. RF] Áhorfendur okkar í blaðinu okkar eru aðrir læknar og vísindamenn, sem verða að túlka gögnin í ljósi eigin reynslu og lesa bókmenntirnar.
Ég varði þér og öllum sjúklingum sem þurfa að fá upplýsingar frá fjölmiðlum ekki að túlka það sem þeir lesa í fjölmiðlum eða sjá á sjónvarpinu ...
2) POTS er ekki af völdum "leti". Sagan sem margir svarendur segja frá greininni þinni eru líka dæmigerð fyrir POTS sjúklinga okkar. Flestir sjúklinganna sem ég sá voru mjög háir virkir (eins og geimfararnir okkar, sem við gerðum líkan af POTS þjálfuninni okkar) áður en eitthvað gerist - fyrir suma er veiru sýking; aðrir meiðsli eða önnur veikindi; sumir eru meðgöngu eða fylgikvilla af því að bera barn.
Þessi "sentinel atburður" veldur því að eitt sameiginlegt hlutur gerist - það setur fólk í rúmið.
Mikilvægt er að leggja áherslu á að jafnvel 20 klukkustundum hvíldarhússins geti valdið því að plasmaþéttni, skert baroreflexverkun og réttstöðuþrýstingur í mörgum einstaklingum verði skert. Þessi einkenni eru fljótt léttað með því að læsa aftur niður og örva örvandi hröðri sprautu af réttstöðuóþol, blóðþurrð (blóðþurrð frá blóðinu), hjartabilun (um það bil 1% tap á hjartavöðva á viku í rúminu) framsækið bedrest deconditioning og að lokum ófærni. Eftir aðeins 2 vikur bedrest eða rúmflugs getur næstum 2/3 af fólki ekki staðist í 10 mínútur!
Það er einnig athyglisvert að fyrri rannsóknir frá síðunni sýndu að það var íþróttastarfið sem var mest skert með jafnvel stuttum tíma (3 vikur) rúmstað, með mjög langan bata. Reyndar náðu sjálfboðaliðarnir, sem voru að minnsta kosti hæfileikaríkur áður en þú fórst að sofa, frekar hratt til að bregðast við eftirfylgdri þjálfun, venjulega innan tveggja vikna. Á hinn bóginn höfðu íþróttamenn sjálfboðaliðar, eftir 3 vikna svefnhvíld og 2 mánaða ákafur þjálfun, enn ekki náð sér í grunnþjálfun. Stundum lærðum við sömu viðfangsefni 30 árum eftir upprunalegu rannsóknina og komist að því að ótrúlega var ekki einn maður í verri formi 30 árum síðar en þeir voru eftir 3 vikur bedrest á 20s þeirra.
Með öðrum orðum, 3 vikur bedrest var verra fyrir líkamlega getu til líkamlegrar vinnu en 30 ára öldrun! (sjá McGuire o.fl. Circulation 2001).
Þrátt fyrir það sem orsakaði upphafsatburðinn, þegar sjúkdómurinn (eða hvað sem gerðist) hefur gengið, hefur sjúklingur eftir með alvarlega fötlun (einn sjúklingur í rannsókninni hafði ekki getað jafnvel setið upprétt í meira en 2 ár ) sem virðist vera betra með hollur, áherslulegt og smám saman æfingaráætlun sem byrjar í hálf-liggjandi stöðu. Síðarnefndu litbrigðið er kannski lykillinn að nýjum hrukkum sem við höfum borið til borðs í umönnun POTS sjúklinga.
Flestir POTS geta ekki þola uppréttu stellinguna þannig að byrjunin setji sig niður eða jafnvel að baki er mikilvægt að ná árangri. Og það er erfitt! Margir sjúklingar eru í erfiðleikum með að ljúka fyrstu vikunum af þjálfunaráætluninni, sem á endanum hefst með aðeins 30 mínútum á dag, 3 daga í viku. En ef þeir ýta í gegnum fyrstu óþægindi finnast þeir að sjálfsögðu að sjálfsögðu líður betur og sterkari.
Þetta vekur athygli á mikilvægum punktum - Við höfum aldrei fundið að einn POTS sjúklingur væri latur eða ábyrgðarlaus - ef það væri auðvelt að meðhöndla pottar með hreyfingu, allir myndu gera það !! Hins vegar þegar við beitum mjög sérþjálfunaráætlun sem beinist að því að gera hjartað stærra, líður mikill meirihluti sjúklinga verulega og margir eru "læknir", sem þýðir aðeins að þeir uppfylli ekki lengur viðmiðin fyrir POTS. Ég ætti að leggja áherslu á að viðhalda hæfni sé ævilangt markmið fyrir POTS sjúklinga okkar og við hvetjum þá til að huga að æfingu sem hluti af persónulegu hreinlæti þeirra. Fyrir þá sjúklinga sem hafa heyrt mig tala, annaðhvort í einkaeigu fyrir þá sem sjúklingar, eða almennt í fyrirlestrum, vita þeir að ég leggi áherslu á að "hjartalínuritskönnun" er raunverulegt og vel lýst ferli sem hefur ekkert að gera með leti.
Vinsamlegast athugaðu að sjúklingar með POTS hafa ekki sjálfstætt bilun. Þetta er ekki til að segja að sjálfstætt taugakerfi sé aldrei í hættu á einhverjum tímapunkti í vinnslu POTS. Hins vegar í langvarandi áfanga einkennast blóðkornin af lífeðlisfræðilegri hjartavöðvastöðugleika - og sönnunargögnin eru sú að þegar við snúum við þessari sjúkdómsgreiningu, með því að auka magn blóðsins sem hjartað inniheldur og getur dælað við hvert hjartslátt, fer þessi HR niður, Samþolandi taugaverkun fer niður og sjúklingarnir líða betur.
Leyfðu mér að leggja áherslu á þetta atriði: KORTVÖRU UMHVERFIÐ ER EKKI SEM SAMÞYKKT EÐA "AÐ GERA EKKI FRAM" !!!!! Hver sem túlkar gögnin okkar þannig að misskilja niðurstöður okkar og meðferð okkar. Ég hef mikla samúð fyrir sjúklinga okkar, þar af leiðandi margir af þeim eru óvenjulegir, og ég hef verið svekktur í miklum ferli minni í að reyna að finna meðferð sem vinnur stöðugt.
3) Að velja sjúklinga til rannsókna á pottum. Í námi okkar notuðum við staðlaðir skilgreiningar í samræmi við viðmiðunarreglur sem stofnuð voru af innlendum og alþjóðlegum stofnunum sem taka þátt í sjálfsstjórnartruflunum. [Hér er Dr. Levine ítarlega umfjöllun um ýmis sjúkdómsástand sem tengist POTS og ástæða þess að allir rannsóknaraðilar standa frammi fyrir viðmiðunarmörkum við klínískum rannsóknum á POTS. Með þessum erfiðleikum í huga er ég sannfærður um að þeir fylgi samþykktum "bestu starfsvenjum" við að ráða sjúklinga í klínískri rannsókn. RF]
Ég veit að þetta getur ekki verið mjög ánægjulegt fyrir sjúklinga með þessar aðstæður en endurspeglar raunveruleika klínískra rannsókna. Eins og þú getur ímyndað þér, því strangari innskráningarviðmiðin eru, því betra sem rannsóknarmennirnir munu vera að stríða á sérstöðu tilgátu þeirra, þótt ekki sé hægt að almennari niðurstöðurnar. Eins og þú og margir lesendur þínir kunna að vita, erum við núna þátt í miklu stærri skrárannsókn út í samfélaginu þar sem> 200 sjúklingar verða rannsakaðir með mörgum færri takmörkunum við innritun. Við vonum að þessi rannsókn muni svara spurningum sem við og aðrir hafa um tilvísun hlutdrægni.
Í birtum rannsóknum okkar tóku þátt í röð röð sjúklinga sem vísað var til í háskólastigi með sjálfstætt starfandi heilsugæslustöð með greiningu á pottum. Í reynd útilokuðu mjög fáir sjúklingar með undirliggjandi sjúkdóma, að hluta til vegna þess að eins og þú lagði til í skoðun þinni höfðu flestir þessir sjúklingar séð marga aðra lækna áður en ég var vísað til mín, svipað sjúklingahópunum í Mayo Clinic eða Vanderbilt. Frá því að ræða sjúklingaþátttöku okkar við þá sem aðrir sérfræðingar (og við sjáum oft sjúklinga sjúklinga ...) á þessu sviði, er ég fullviss um að íbúar okkar séu dæmigerðir fyrir almenna tilvísun íbúa POTS sjúklinga.
4) Varðandi "Grinch heilkenni". Að lokum, láttu mig klára með nokkrum orðum um Grinch. Mikill meirihluti sjúklinga okkar, sem heyra hugtakið "The Grinch Syndrome", hlær og huggar í andanum þar sem það er kynnt. Á hinn bóginn skil ég að sumir sjúklingar sem þekkja mig ekki og hafa áhyggjur af að vera merkt með nafni sem tengist því að vera meðvitaðir, mótmæla notkun hugtaksins Grinch heilkenni og ég virða þær áhyggjur. Frankly, ef ég þurfti að gera það aftur, hefði ég líklega verið tregari til að nota hugtakið, og ég vil að allir POTS sjúklingar komist að því að við tölum okkur ekki um illan vilja. Það er engin "frægð og örlög" í tengslum við þetta nafn og ég fæ enga persónulega ávinning af því að nota þetta orð. Hins vegar hef ég séð hvernig það er mjög árangursríkt að fylgjast með því sem við höfum séð sem aðal sjúkdómsfræði sem tengist mikilli vanhæfni þessara sjúklinga. Eins og ég segi oft sjúklinga mína, hugtakið "pottar" einfaldlega setur merki um þá staðreynd að hjartasjúkdómurinn berst hratt þegar þeir standa upp. "Grinch heilkenni" leggur áherslu á andrúmsloftið, HVERNIG að stóðhraði er svo hátt - þ.e. að hjartað sé "tvo stærðir of litlar."
Byggt á einföldum íbúa tölfræði, 2,5% allra kvenna í heiminum mun hafa hjarta sem er meira en tveir staðalfrávik undir meðaltali - skilgreiningin á "venjulegum" í læknisfræði. Við trúum því að það sé þessi konur sem eru í mestri hættu á að fá einkenni POTS sem hægt er að örva ótrúlega fljótt með jafnvel stuttum tíma í bedrest.
Á endanum vil ég þó leggja áherslu á að húmor er öflugt tæki til lækninga, ekki aðeins fyrir sjúklinga með pottar, heldur nánast hvaða sjúkdóma sem er. Við meðhöndlum alla sjúklinga okkar með djúpri virðingu og eru meðvitaðir um hvernig niðurlægjandi þau eru, sem við tökum mjög alvarlega. Mark Twain sagði einu sinni að "Húmor er mesta blessun mannkyns"; Við teljum að það sé ómissandi hluti af heilunarferlinu og vona að allir sjúklingar okkar brosi þegar þeir hugsa um The Grinch, og þá fara að æfa!
- Benjamin D. Levine, MD
Loka hugsanir
Dr Levine er hollur og varkár rannsóknarmaður og líkami hans við POTS hefur aukið þekkingu okkar á þessu ástandi verulega, og þar af leiðandi eru þúsundir manna með þessa sjúkdóma aðstoðar. Að auki, miðað við nokkrar athugasemdir sem birtust í kjölfar fyrri færslunnar, hafa sjúklingar með POTS, sem hafa verið undir hans umönnun, hugsað sér mjög mikið af honum og lofað honum fyrir virðingu, umhyggju og vígslu sem hann hefur sýnt þeim persónulega.
Ég held samt að það sé of auðvelt fyrir þá sem ekki eru sérfræðingar á pottum (eins og ég) að túlka viðkomandi rannsókn sem bendir til þess að POTS sé einhvern veginn sjálfsvaldandi sjúkdómur og að dæma um athugasemdirnar sem ég fékk á móti, að rangtúlkun er örugglega allt Of algeng meðal lækna. Útfærsla Dr Levine á þessum tímapunkti (hér að framan) sýnir greinilega að það var aldrei ætlun hans að benda til þess að POTS sé sjálfstætt. Þessar niðurstöður benda frekar til þess að tiltölulega stutt tímabundið hvíldarhvíld, kannski sérstaklega hjá sumum mjög virku fólki (venjulega konur), gæti verið nóg til að koma á þessu ástandi.
Í öllum tilvikum þurfa fólk með POTS sem þurfa að sannfæra lækna sína og fjölskyldu að ástand þeirra sé ekki eitthvað sem þeir fóru á sjálfa sig, nú þarf ekki að treysta á skjal sem skrifað er af mér til að gera það (eins og nokkrir þeirra bentu á að þeir myndu í athugasemdir þeirra). Þeir hafa nú skjöl í því skyni skrifuð af Dr. Levine sjálfur.
Ég vil þakka Dr. Levine fyrir umræðu hans um þetta skipti og fyrir þann viðleitni sem hann hefur gert við að hreinsa loftið.
Lestu um staðbundin hjartsláttartruflanir heilkenni (POTS) .