Hospice umönnun fólks með lungnakrabbamein: Hvað þarftu að vita?
Jafnvel talað er orðið hospice skelfilegt fyrir alla sem lifa með krabbameini. Því miður er orðið hospice stundum jafnað með að gefast upp, þó að það sé langt frá því.
Með lungnakrabbameini, missa margir ekki ávinninginn af hospice fyrr en síðustu daga veikinda þeirra. Á sama tíma velja sumir sjúkrahúsir meðvitaðir um að það gæti verið ný og árangursrík leið til að meðhöndla tiltekna háþróaða lungnakrabbamein .
Hvað þarftu að vita til að hafa vald til að taka ákvörðun um hospice; bæði að ganga úr skugga um að þú sért ekki að "stökkva byssunni" ef árangursríkar meðferðir eru áfram sem gætu lengt líf með fáum aukaverkunum og valið þetta umönnun fljótlega nóg að þú getir fengið ávinninginn?
Afhverju er mikilvægt að tala um hjúkrunarfræðing þegar þú ert vel ánægð?
Meðal sjúklinga með lungnakrabbamein , vitum við að hospice er undirnota. Við vitum líka að margir velja sér hospice aðeins í lok lífs síns - síðustu daga og kannski vikur - vantar marga kosti þessarar áætlunar.
Á sama tíma hefur meðferð lungnakrabbameins breyst verulega á undanförnum árum, og það hefur verið paradigmaskipti í stjórnun háþróaðra stiga sjúkdómsins. Lyf sem voru óheyrin fyrir áratug síðan leyfa fólki að lifa miklu lengur en áður; jafnvel með stig 4 krabbamein í lungum.
Með þessari breytingu, hvernig geturðu séð hvort það er kominn tími til að velja hospice? Við skulum byrja að tala um nákvæmlega hvaða hospice er og hvað það gæti þýtt fyrir þig. Þá skulum við tala um hvernig á að gera þessa sársaukafulla ákvörðun.
Því miður, rannsóknir segja okkur að margir læknar ekki að koma með hospice umönnun. Hvað þetta þýðir er að þú og fjölskyldan þín gætu þurft að hefja umræðu við lækninn og helst áður en þörf krefur.
Auk þess að fá tækifæri til að njóta góðs af þjónustu hospice, kom fram í 2017 rannsókn að snemma umfjöllun um hospice hjá fólki með lungnakrabbamein leiddi til ófullnægjandi árásargjarnrar meðferðar í lok lífsins. (Það var engin munur á lifunarhlutfalli milli þeirra sem höfðu árásargjarn meðferð í lok lífsins og þeir sem ekki gerðu.) Í annarri rannsókn höfðu fjölskyldumeðlimir lungnakrabbameins sem höfðu snemmt að taka þátt í hospice betri skilning á lokum lífsgæslan fyrir ástvin sinn en þeir sem ekki gerðu það.
Hvað er Hospice fyrir lungnakrabbamein?
Í staðinn fyrir "stað", þó að þar séu aðstaða sem býður upp á hjúkrunarþjónustu, er hospice meira heimspeki. Það er skilgreint sem starfshætti sem veitir mannúðlegri og samúðarmálum umönnun fólks á síðustu stigum ómeðhöndlaðrar sjúkdóma svo að þau megi lifa eins fullkomlega og þægilega og mögulegt er.
Markmið hospice er að meðhöndla manninn frekar en sjúkdóminn á þann hátt sem ekki skyndir sér eða frestar dauða.
Margir eru ruglaðir á milli hospice umönnun og palliative umönnun þar sem bæði áhersla er lögð á einkenni og veita líkamlega, tilfinningalega og andlega stuðning. Aðal munur er á því að hægt sé að nota palliative umönnun hvenær sem er, jafnvel með læknandi krabbameini en hospice umönnun er hannaður fyrir fólk á síðustu 6 mánuðum lífsins.
Það eru margar goðsagnir um hospice umönnun , þar á meðal goðsögnin að þegar þú velur hospice umönnun ertu að "gefast upp." Þetta er langt frá sannleikanum, og við val á hospice eru fólk oft að gera meðvitaða ákvörðun um að lifa af síðustu dögum sínum í reisn og þægindi.
Ekki er öllum hospice umönnun það sama og í raun eru fjórar mismunandi stig af hospice umönnun byggt á Medicare skilgreiningu. Þessir fela í sér:
- Stig 1: Venjulegur heilsugæsla. Þessi umönnun veitir grunnþjónustu frá hjúkrunarþjónustu til tilfinningalegrar stuðnings.
- Stig 2: Stöðug heimavist. Stöðug heimavinnsla er yfirleitt skammtíma valkostur sem notaður er þegar alvarlegur sársauki eða mæði er til staðar. Umönnun er endurmetin á hverjum degi og hjúkrunarfræðingur eða heimilisaðstoð er til staðar frá 8 til 24 klukkustundum á dag.
- Stig 3: Almenn göngudeild. Þessi þjónusta er svipuð og áframhaldandi heimaþjónusta en í staðinn er fyrir fólk sem kýs umönnun á sjúkrahúsi.
- Stig 4: Sjálfsbjörg. Frelsi er tímabundið göngudeildarsýning fyrir þá sem fá 1 stigs hospice umönnun, en umönnunaraðstoð veldur erfiðleikum og fjölskyldan þarf stutt hlé. Það er venjulega 5 daga takmörk á þessum umönnun.
Hvaða þjónustu er boðið af Hospice?
Það er auðveldasta að skilja þjónustu sem hospice býður upp á ef þú skilur að hospice er hannað til að annast mann líkamlega, tilfinningalega og andlega, og ekki bara sá sem deyr, en allt fjölskyldan. Sumir af þeim þjónustu sem hospice býður upp á eru:
- Einkenni eftirlit: Læknirinn þinn vinnur að því að veita lyf og stuðning til að hjálpa við einkennum eins og sársauka , mæði , ógleði eða uppköstum og öðrum einkennum af krabbameini eða aukaverkunum meðferða sem þú hefur fengið.
- Sjúkraþjálfun : Flestir geta valið annað hvort heima eða innri hjúkrunarþjónustu. Fyrir þá sem velja heimavinnu er boðið upp á hlé á göngudeildum (í allt að 5 daga) þegar fjölskyldumeðlimir verða ofbeldisfullir eða þurfa hlé af einhverri ástæðu.
- Andleg umönnun: Læknirinn þinn meðhöndlaðir hópurinn felur í sér prestur sem getur hjálpað þér við erfiðar spurningar sem snúa að við lok lífsins. Þessi umönnun er hönnuð fyrir sérstökum þörfum þínum og stuðlar ekki að eða útilokar eina trúarlega æfingu yfir öðru.
- 24/7 aðgang: Þú getur haft samband við heilsugæsluhópinn þinn hvenær sem er dag eða nótt með einhverjar spurningar eða áhyggjur sem þú hefur.
- Fjölskyldustuðningur: Hospice-liðið er fjölskyldusetur, og auk þess að hjálpa fjölskyldunni að skilja hvað þú ert frammi fyrir læknisfræðilega er stuðningur veitt fyrir spurningum sínum og tilfinningalegum baráttum. Einnig er hægt að halda fjölskyldufundum þannig að fjölskyldumeðlimir geti deilt því sem þeir líða og tala um ótta þeirra og áhyggjur.
- Þunglyndi : Fyrir fullt tímabil eftir dauðann veitir hospice þjónustu til eftirlifandi fjölskyldumeðlima. Þetta getur falið í sér ráðgjöf eða prestur persónulega eða í síma.
Getur þú samt fengið meðferð meðan þú ert í þjónustu við sjúkrahús?
Margir eru hræddir við að velja hospice þar sem þeir telja að meðferðin stöðvast algjörlega. Þetta er ekki satt. Þegar þú velur hospice tekur þú ákvörðun um að stunda virkan meðferð lungnakrabbameins, en þetta þýðir ekki að öll meðferð muni hætta. Munurinn er sá að meðferðirnar miða að því að draga úr einkennum og bæta lífsgæði frekar en að meðhöndla krabbameinið sjálft.
Mismunandi hospice veitendur hafa mismunandi leiðbeiningar um hvað felur í sér virka meðferð. Til dæmis er hægt að íhuga notkun brjóstakrabbameins í tengslum við brjóstamjólk eftir því hvort viðkomandi hjúkrunarskrifstofa er. Með einkennum lungnakrabbameins geta sýklalyfjameðferðir verið mismunandi í því sem er ásættanlegt, svo sem stjórnun illkynja vökvasöfnun (vökvasöfnun í kringum lungurnar sem innihalda krabbameinsfrumur).
Sum forrit geta hugsanlega tæmt vökvann eða komið í veg fyrir lömunaraðgerðir sem bæta mæði. Annað dæmi væri sársauki eða beinbrot vegna meinvörp í beinum. Geislameðferð (eða beinbreytandi lyf) er stundum notuð til að draga úr sársauka, en getur eða ekki talið vera form "virkrar meðferðar" eftir því hvaða sérstakt hospice auglýsingastofu er. Önnur hugsun getur verið notkun vökva í bláæð ef einstaklingur er einkenni vegna ofþornunar.
Auðvitað eru meðferðir sem fyrst og fremst tengjast sársauka, öndunarerfiðleikum og ógleði þakið, þar sem markmiðið er að hámarka lífsgæði þína.
Hvenær ættirðu að velja Hospice með lungnakrabbamein?
Hospice er venjulega mælt með þegar áhættan og aukaverkanirnar af frekari meðferðum vega þyngra en ávinningurinn. Vissulega er þetta jafnvægi sem hver einstaklingur þarf að vega sig og svarið getur verið mjög mismunandi milli mismunandi fólks. Það er ekki rétt og rangt á þessu sviði; aðeins ákvörðun sem er best fyrir þig og fjölskyldu þína.
Það er mikilvægt að hafa í huga að með framfarir í meðferð lungnakrabbameins á undanförnum árum, jafnvel breytingar sem áttu sér stað milli 2015 og 2017, getur svarið verið mjög öðruvísi en það hefði verið fyrir nokkrum stuttum árum síðan.
Nýrari meðferðarmöguleikar sem þarf að fjalla um áður en þú velur Hospice
Í fortíðinni, með óstarfhæfan lungnakrabbamein voru aðeins fáir valkostir. Geislameðferð í stillingu háþróaðrar lungnakrabbameins er fyrst og fremst palliativ-hönnuð til að draga úr verkjum og þjáningum. Sem oftast fór krabbameinslyfjameðferð einn sem valkostur sem gæti lengt líf; og vega áhættu og ávinning krabbameinslyfjameðferða var aðal spurningin.
Þetta hefur breyst verulega með nýrri meðferðarmöguleika eins og markvissa meðferð og ónæmismeðferð. Mikilvægt er að allir með lungnakrabbamein sem ekki eru smáfrumur, hafa sameindarprófanir (genprófanir) gerðar á æxli þeirra, þar sem ekki eru allir sem eiga rétt á þessum meðferðum meðvituð um að þau séu tiltæk. Ef miðjanlegur stökkbreyting eins og EGFR stökkbreyting , ALK endurskipulagning eða ROS1 gen endurskipulagning .
Ónæmissjúkdómur er annar valkostur sem er stundum árangursríkur (og verulega svo fyrir sumt fólk) með langt gengið lungnakrabbamein. Þessar meðferðir eru líklegri til að vera árangursrík ef þú ert með PD-L1 prófun sem sýnir háan stig. Þó að lyf sem innihalda ónæmislyf virka ekki fyrir alla, geta þeir, fyrir sumt fólk, leitt til varanlegrar svörunar (langvarandi stjórn á krabbameini).
Miðaðar meðferðir og lyf gegn ónæmislyfjum eru ekki án aukaverkana, en þola oft betur en hefðbundin krabbameinslyfjameðferð.
Mikilvægt er að hafa í huga að jafnvel þótt meðferð með markvissum lyfjum, ónæmismeðferð eða krabbameinslyfjameðferð gæti lengt líf, munu sumir velja ekki að stunda frekari meðferð. Að fara í gegnum krabbameinsmeðferð á hvaða formi sem er, er ekki auðvelt fyrir neinn og sumt fólk er einfaldlega tilfinningalega þreytt til að stunda nokkrar meðferðir. Þegar þú velur þig þarftu að heiðra eigin óskir þínar og gera það sem best er fyrir þig persónulega, eins lengi eins og þú ert fullkomlega meðvituð um valkosti sem þú hefur. Þar að auki, jafnvel þótt þessi meðferðir geti verið árangursríkar stundum, hættir flestum meðferðum að vinna, og ákvörðun um hospice mun standa frammi fyrir.
Þar sem valið er að velja hospice er aðallega valið að stöðva virkan meðferð, taktu augnablik til að tala við fjölskylduna um þessi mál að íhuga áður en meðferð með krabbameini er hætt .
Spurningar til að spyrja áður en þú velur Hospice
Ákvörðunin um að velja hospice getur verið yfirþyrmandi en það getur hjálpað til við að spyrja nokkrar spurningar:
- Eru einhver önnur meðferðarmöguleikar? Með því að spyrja þessa spurningu gætirðu viljað sérstaklega spyrja um valkostir krabbameinslyfjameðferða, markvissa meðferðarmöguleika, ónæmisaðgerðir og möguleikann á öllum klínískum rannsóknum sem gætu verið viðeigandi fyrir þig.
- Hvað er lífsgæði þín eins og í dag? Hvað myndir þú vilja lífsgæði þína vera? Myndi frekari meðferðir draga úr gæðum lífsins frekar?
- Hefur þú haft samráð við umönnun? Palliative umönnun er umhyggju sem fjallar um líkamlega, tilfinningalega og andlega vellíðan þína, jafnvel þótt fyrirætlan þín sé lækning.
- Hvernig finnst fjölskyldan þín um ákvörðun þína?
- Er hospice umönnun tryggð með sjúkratryggingum þínum eða heilsu Medicare ávinningi ?
Taktu smástund til að skrá bæði kosti og galla hospice umönnun . Stundum að sjá þetta á pappír í svörtu og hvítu getur valið þitt virðast miklu skýrara.
Hvernig á að finna bestu Hospice Care
Aðgengi hospice umönnun breytileg eftir því hvar þú býrð, og er oft auðveldara ef þú býrð í þéttbýli fremur en dreifbýli. Fyrsta ákvörðunin er að ákveða hvort þú vilt hafa heima hjá þér eða ef þú vilt vera á hospice-leikni. Það er ekkert rétt val, og besta ákvörðunin er sú sem þú og fjölskyldan finnst þér rétt.
Margir samfélög hafa fleiri en einn gestgjafafyrirtæki, þannig að þú þarft að velja þann sem best uppfyllir þörfina þína. Barnalæknirinn þinn og hjúkrunarfræðingur getur hjálpað. Ef þú ert þátttakandi í staðbundnum lungnakrabbameini stuðningshópi eða samfélagi getur þú beðið um tilmæli frá þessu fólki eins og heilbrigður. Það eru einnig ríkisstofnanir og ríkisstofnanir, svo sem ríkisfyrirtækið þitt, sem þú getur haft samband við spurningum.
Hvað ef þú skiptir um skoðun?
Það er mikilvægt fyrir alla sem veljið hospice umönnun að vita að það er í lagi að skipta um skoðun. Ef þú ákveður að þú viljir halda áfram virkri krabbameinsmeðferð eða ef nýtt lyf til að meðhöndla lungnakrabbamein er samþykkt og valkostur fyrir þig geturðu alltaf farið frá hospice.
Orð frá
Talandi um hospice er umræða sem er erfitt fyrir fólk með krabbamein og krabbamein þeirra á sama hátt. Því miður vitum við að of fáir kjósa hospice þar til þau eru mjög nálægt dauðanum og missa af mörgum af þeim frábæra þjónustu sem hospice getur veitt. Ákvörðunin um hospice með lungnakrabbameini felur í sér meiri spurningar og umfjöllun en áður, vegna framfarir í meðferð á langt gengnu lungnakrabbameini eins og markvissa meðferð og ónæmismeðferð.
Engin tvö fólk eða tvær kreppur eru eins og enginn getur gert þetta mikilvæga ákvörðun fyrir þig. Það er mikilvægt að skilja alla möguleika þína, og þá að velja sem hæfir eigin þarfir þínar og fjölskyldunnar. Það hefur verið sagt að nokkrar rannsóknir hafi leitt í ljós að fjölskyldur fólks með lungnakrabbamein telja að lífsgæði lífsins væri miklu betra þegar hospice umönnun var valin fyrr en seinna á lokastigi sjúkdómsins.
> Heimildir:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Samband milli árásargjarnrar umönnunar og mat á nánum fjölskyldum um lok líftíma um heilbrigðisstarfsmenn með lungnakrabbamein sem ekki er lítill. Krabbamein . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., og L. Hatfield. Medicare Beneficiaries Með Advanced Lung krabbamein Reynsla Fjölbreytt mynstur umönnun frá sjúkdómsgreiningu til dauða. Heilbrigðismál . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Fjölskyldahorfur um árásargjarn krabbameinsvanda nálægt lok lífsins. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Áhrif Hospice Samráð um árásargjarn meðferð á lungnakrabbameini. Krabbameinsrannsóknir og meðferð . 2017 14. júlí. (Epub á undan prenta).