Að læra að þú sért með sjálfvakta lungnabólgu (IPF) er lífshættuleg atburður. Það þýðir að þú ert með langvarandi lungnasjúkdóm sem er hægt að búast við að versna með tímanum. Það veldur oft verulegum og framsæknum mæði (mæði), þreyta og hósti, einkenni sem geta orðið mjög takmarkandi. og það er líklegt að á endanum valda dauða.
Hins vegar hafa fólk sem hefur IPF reyndar mikið að segja um hversu vel (eða hversu illa) þeir vilja gera með þessu ástandi. Þeir sem fara best með IPF eru oftast þeir sem taka virkan þátt í að stjórna eigin ástandi. Þeir munu reyna að skilja eins mikið og þeir geta um IPF og tiltækar meðferðir, og munu taka virkan þátt í því að ákveða hvaða meðferðir eru hentugur fyrir þau. Þeir munu taka alla lífsstílbreytingar sem hafa verið sýnt fram á að draga úr einkennum og lengja lifun. Og þeir munu ganga úr skugga um að þeir og læknir þeirra fylgjast náið með virkum, áframhaldandi rannsóknum sem eiga sér stað, sem miða að því að þróa nýjar, árangursríkar meðferðir við IPF.
Það sem þú ættir að vita um IPF
IPF er orsakað af óeðlilegum vefjasýkingum (örnum) í lungvefnum. Vegna þessa fibrosis verða lungurnar óhagkvæmir þegar þeir skiptast á gasi á milli loftsins í alveoli (loftrásir) og blóðrásina.
Þess vegna hefur súrefni erfiðara að komast inn í blóðrásina. Þar sem vefjasýking versnar, er það einnig mæði og önnur einkenni IPF veldur oft .
Hugmyndir okkar um orsök þessa framsækinna lungnabólgu hafa þróast á undanförnum árum. Upphaflega var talið að lungafræðslan stafaði af bólgu í lungnvefjum og meðferðin miðaði að því að trufla bólgueyðandi ferli með lyfjum eins og sterum , metótrexati og kíklósporíni .
Hins vegar var þessi tegund af meðferð aldrei sýndur til góðs.
Nýlega hafa flestir vísindamenn komið að trúa því að helsta vandamálið í IPF er að lungnvefurinn einfaldlega læknar óeðlilega. Þessi óeðlilegur lækning og síðari svefntruflanir geta komið fram til að bregðast við tiltölulega minniháttar lungnaskaða, jafnvel léttlát konar lungaskemmdum sem eiga sér stað með eðlilegu lífi.
Þetta hugtak um óeðlilega lækningu í IPF er mikilvægt vegna þess að það hefur gefið vísindamönnum nýtt markmið til meðferðar, þ.e. að finna leiðir til að trufla óeðlilega heilunarferlið til að takmarka bandvefsmyndun. Þó að lækningameðferðin í lungnavef er ótrúlega flókin og felur í sér milliverkanir milli fjölda ýmissa frumna og sameinda, hefur mikið eða framfarir þegar verið gerðar.
Tveir nýir lyf hafa þegar verið samþykktar takk fyrir þessa nýju rannsóknarrannsókn (pírfenidón og nintedanib) og nokkrum öðrum lyfjum eru nú að þróa og prófa til meðhöndlunar á IPF .
Aðalatriðið sem þarf að hafa í huga er að það er meiri ástæða fyrir bjartsýni varðandi meðferð við IPF en það hefur áður verið. Og ef þú ert með IPF, því meira sem þú getur gert til að hægja á framvindu sjúkdómsins, því betra líkurnar þínar að lokum njóta góðs af nýjum meðferðum sem eru líklegar til að verða tiltækar á næstu árum.
Það sem þú getur gert ef þú ert með IPF
Farðu í sérfræðing.
IPF getur verið erfitt sjúklingur fyrir lækni að stjórna. Vegna þess að það er svo flókið og vegna þess að ákjósanlegur stjórnun IPF felur oft í sér mikilvægar ákvarðanir á réttum tíma, hafa fólk með IPF venjulega það besta þegar þeir eru annt um einhvern sem er notaður til að takast á við þennan sjúkdóm. Svo ef þú ert með IPF ættirðu eindregið að íhuga að vinna með læknismeðferð í lungum. Enn betra, lungnasérfræðingur sem hefur sérstaka áhuga á IPF.
Þú skalt biðja lækninn þinn um tilvísun til slíkrar sérfræðings.
Ef þú átt í vandræðum með að finna lungnasérfræðing getur vefslóð lungnasjúkdómsins hjálpað þér að finna einn sem er tiltölulega nálægt heimili þínu.
Sérfræðingur mun vera sérstaklega hjálpsamur við að ákveða hvort þú ættir að fá nýrri lyf fyrir IPF, og hvenær besti tíminn væri að byrja þá. Einnig ætti lungnarígræðsla alltaf að vera í huga, lungnakennari mun geta dæmt ákjósanlega tímasetningu fyrir slíka aðferð og leiðbeina þér í gegnum flókna aðferð við að fá það.
Lungnasérfræðingur, sérstaklega einn með sérstakan áhuga á IPF, mun fylgjast með nýjustu rannsóknum við meðferð á IPF og gæti jafnvel mælt með sérstökum klínískum rannsóknum sem þú getur tekið þátt í ef þú hefur áhuga. ClinicalTrials.gov getur einnig veitt þessa tegund af upplýsingum fyrir þig.
Taktu skref til að takmarka frekari lungnaskaða.
Það eru nokkrir hlutir sem þú getur gert sjálfur til að hægja á framvindu lungnabólgu. Vegna þess að það virðist sem IPF stafar af óeðlilegum heilunarferli til að bregðast við lungaskemmdum ættir þú að gera allt sem þú getur til að koma í veg fyrir fyrirbyggjandi lungnaskaða. Að minnsta kosti skulu þessi skref innihalda:
Hættu að reykja. Reykingar tóbaksvörur eru orsök stöðugrar ertingar og skemmdir á lungvef. Fólk með IPF sem hefur reykt, og sérstaklega þá sem halda áfram að reykja, hafa verulega verri horfur en ekki reykja. Það er mikilvægt að þú reykir ekki og að einhver sem býr hjá þér, reykir ekki. Ef þú reykir skaltu læra hvað þú getur gert til að hætta að reykja.
Fáðu bóluefni. Þú ættir að gera allt sem þú getur til að koma í veg fyrir lungnabólgu eða aðrar lungnasýkingar. Þetta þýðir að fá árlega inflúensubóluefni og fá bólusett fyrir lungnabólgu í lungnabólgu.
Hafa í huga að vera meðhöndluð fyrir GERD. Meltingarfærasjúkdómur í meltingarvegi (GERD) er tíð orsök brjóstsviða. Það kemur í ljós að vélindabakflæði er nokkuð algeng hjá fólki með IPF. Í mörgum þessum fólki veldur GERD ekki nein einkennileg einkenni - en það er enn að gerast.
Á meðan á þessum endurtekna viðburðum stendur (hvort sem þeir framleiða einkenni eða ekki) fær lítið magn af magasýru almennt í lungun og framleiðir það (hjá fólki án IPF) léleg og tímabundin lungnaskemmdir. Hjá þeim sem eru með IPF er þetta léttvæg lungnaskemmdir hins vegar breytt í versnandi lungnabólgu. Af þessum sökum telja margir sérfræðingar að nánast hver sem er með IPF ætti að vera settur á meðferð við GERD, hvort sem um er að ræða einkenni um bakflæði eða ekki. Þú ættir að minnsta kosti ræða þessa meðferð með lækninum.
Súrefnameðferð. Viðbótar súrefni er mjög gagnlegt hjá fólki með IPF og þú ættir að ræða þessa meðferð við lækninn. Fólk með IPF finnst venjulega að þeir geti framkvæmt meira æfingu ef þeir nota súrefni meðan á áreynslu stendur. Eins og sjúkdómurinn þróast getur samfellt súrefnismeðferð mjög létta einkenni andnauðs í hvíld. Enn fremur getur súrefnismeðferð hjálpað til við að koma í veg fyrir upphaf lungnaháþrýstings , sem venjulega er í IPF.
Lungnasjúkdómalækningar. Þátttaka í lungnahryggjunaráætlun , svipað og hjá einstaklingum með langvinna lungnateppu , er mjög gagnlegt hjá fólki með IPF. Þessar áætlanir eru æfingarþjálfun, þjálfun í öndunaraðferðum, tilfinningalegan stuðning og næringarráðgjöf. Öll þessi atriði lungnasjúkdómsins hjálpa til við að draga úr einkennum og bæta horfur fólks með IPF. Þú ættir að biðja lækninn um að vísa þér til annars.
Næringargæði Viðhalda nægilega næringu er mjög mikilvægt að bæta árangur þinn, en að borða vel getur verið áskorun ef þú ert með IPF. Þú ættir að stefna að mataræði sem inniheldur mikið af ávöxtum, grænmeti og halla kjöt. Að borða smærri, tíðari máltíðir eru oft auðveldara hjá fólki með IPF en að borða stærri máltíðir. A dýralæknir getur verið mjög gagnlegt í að leiðbeina þér um hvernig á að fá næringu sem þú þarft.
Stuðningshópar. Að taka þátt í stuðningshópi getur verið mjög gagnlegt. Það er gagnlegt að vita að það er annað fólk þarna úti sem upplifir sömu vandamál sem þú ert með. Samskipti við þá, og læra hvernig þeir hafa brugðist við (og hjálpa öðrum að takast á við) geta verið mjög efla og upplífgandi. Lungasérfræðingurinn þinn ætti að geta mælt með staðbundnum stuðningshópi. Lungnasjúkdómsstofnunin getur einnig hjálpað þér að finna einn á þínu svæði.
Orð frá
IPF er alvarlegt ástand með alvarlegum afleiðingum. Samt sem áður hefur einstaklingur með IPF meiri ástæðu til bjartsýni í dag en nokkru sinni fyrr, sérstaklega ef hann eða hún tekur við sér læknisþjónustu og tekur virkan þátt í að gera allt sem getur hjálpað til við að viðhalda heilsu sinni.
> Heimildir:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, o.fl. Sjúklingar með reynslu af lungnabólgu. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Endurhæfing lungnabólgu fyrir millivefslungnasjúkdóm. Cochrane Database Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Alhliða umönnun sjúklinga með lungnabólgu í lungnaháþrýstingi. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Opinber ATS / ERS / JRS / ALAT Yfirlýsing: Líffræðileg lungnabólga: Leiðbeiningar varðandi greiningu og stjórnun. Am J Respir Crit Care Með 2011; 183: 788.