Eftirfarandi er skáldskapur frá því hvaða dagur gæti verið fyrir einhvern sem hefur Crohns sjúkdóm eða sáraristilbólgu.
Allir eru með IBD á sinn hátt. Á undanförnum árum eru fleiri og fleiri fólk að blogga um reynslu sína og jafnvel stofna nýja stuðningshópa , bæði á netinu og í eigin persónu. Jafnvel þó er meðaltal manneskjan með væga til í meðallagi IBD líklegast að reyna að komast í gegnum slæma daga án þess að missa vinnuna sína eða slitast á sjúkrahúsinu. Vonin er sú að þetta verði fræðilegt lesið fyrir fólk sem ekki hefur IBD: vinir, ættingjar, jafnvel læknar.
Þetta er reikningur um hvað gæti talist slæmur IBD dagur.
Morgunn
Þú vaknar í morgun, ekki tilfinningalaust, því það er erfitt fyrir þig að fá góða nótt - það eru of margar hlutir til að halda þér vakandi.
Eins og þú liggur þarna, viljaðu sjálfan þig til að orkla orku til að komast út úr rúminu, þá ertu með hugsjón við sjálfan þig að þú þarft að breyta blöðunum þínum í kvöld þegar þú kemur heim. Eitt af þeim vandamálum sem halda þér vakandi í gærkvöldi var nóttin sviti . Þú vaknaði nokkrum sinnum í köldu sviti. Þú sofa venjulega á handklæði, þannig að þegar þú vaknar í svita getur þú bara fjarlægt handklæði og látið þá liggja aftur niður á þurru blöðin að neðan. En það er ekki þægilegt að sofa á handklæði - það er ástæða blöð hefur ekki blund. Í gærkvöldi gleymdi þú litlu handklæðiinu þínu öllu. Kannski vonduðu bara að þessi nótt væri öðruvísi.
Þú smellir á snooze hnappinn aftur.
Þú varst búinn þegar þú komst heim úr vinnunni í gærkvöldi.
Stundum ert þú svo þreyttur og veikur og hiti sem þú hefur flensu. Þú hefur ekki inflúensu, en þú gerir þér einhvern súpa og klifra í rúmið eins fljótt og þú getur samt. Þú færð enga vinnuverk, og þú færð ekki að fara út að borða eða drekka með vinum. Þú ert varla fær um að halda því saman nógu vel til að borða súpuna þína og finna fjarlægan þannig að þú getur horft að minnsta kosti á sjónvarpið meðan þú bíður eftir að sofa kemur.
En svefn tekur tíma, jafnvel í gegnum þreytu, vegna þess að þú ert upp og niður á baðherberginu aftur og aftur. Þú reynir að fresta því. Þú liggur þarna, óska þess að það myndi enda, bara langar að fara að sofa. Þú vilt vera í rúminu þínu þar sem það er hlýtt og þægilegt. Í hvert sinn sem þú ferð á baðherbergið ertu að frysta og skjálfa. Það er alltaf það sama: meiri niðurgangur. Þú furða hvernig þú getur hugsanlega farið í baðherbergið svo oft þegar þú hefur ekki borðað mikið á daginn. Hendur þínar eru þurrir og sárir frá því að þvo þær eftir hverja heimsókn á baðherberginu. Botninn þinn er líka sár og þú verður að muna að kaupa meira blautur þurrka þegar þú ert í versluninni. Ef þú notaðir salernispappír myndi botnurinn þinn vera hrár, sem gerir það næstum ómögulegt að sitja.
Það er nokkuð blóð á salerni og á pappírinu. Það er aðeins lítið magn (í þetta sinn), svo þú heldur ekki að það sé frá ristli þínu. Þú heldur óljóst að það sé frá gyllinæð , sem er ekki á óvart, gefið stöðugt niðurgang og þurrka sem fylgir. Að minnsta kosti vona þú vissulega að það sé aðeins gyllinæð eða tveir. Þú ættir að nota staðbundið blæðingakrem, en þú myndir bara þurrka það í burtu í hvert skipti sem þú ferð á baðherbergið. Betra að bíða eftir að nota það í einu þegar þú ert ekki að fara í baðherbergið eins mikið.
Þú sérð að þú verður að hætta að henda blundunum þínum og komast í raun út úr rúminu. Þú þarft að klára fyrir vinnu. Að minnsta kosti vaknaðiðu ekki með brýn þörf á að fara á baðherbergið. Margir sinnum vaknar þú upp á salerni aftur. Reyndar ertu oft uppi fyrir vekjaraklukkuna þína, þótt þú kvæðir oft aftur í rúmið í nokkrar mínútur að hvíla þar til viðvörunin fer burt.
Stundum hefur þú jafnvel draum um baðherbergi. Þú ert viss um að fólk sem ekki hefur IBD hefur þessar drauma líka, en þau eru sérstaklega pirrandi fyrir þig. Þeir eru næstum eins og martraðir, þar sem þú getur ekki fundið baðherbergi þegar þú þarft einn.
Stundum hefur þú líka drauma um að tennurnar þínar fari út eða að þú ert svo veikur að þú getir ekki hreyft þig. Þú getur ekki flýtt fyrir IBD, jafnvel í draumum þínum. Þú hugsar óljóslega um aðgangsstofalögin sem hafa verið samþykkt í sumum ríkjum (þó ekki þitt) og það sem þú hefur lesið um félagslega fjölmiðla og blogg. Ef það væri liðið í þínu ríki, myndi það skipta máli í lífi þínu? Þú hugsar um að verða meira þátt í IBD talsmennsku þegar þér líður betur.
Sturtu er himneskur og þú hugleiðir hvað á að borða í morgunmat. Þú ert ekki nákvæmlega svangur vegna þess að þú ert þreyttur á að hugsa um eigin meltingarvef, en þú þarft að hafa eitthvað að borða til að fara um daginn og að stöðva magann frá því að vaxa. Öruggasta valið virðist vera ristuðu brauði og vatni. Kannski setur þú einhvern sultu eða smjöri á ristuðu brauði þínu, eða kannski einhver hnetusmjör, sem myndi gefa þér gott fitu og orku.
Annað fólk er stundum öfundsjúkur á þunnt ramma þinn, en það kemur á góðu verði. Þú ert ekki að njóta sjálfur á þann hátt sem heilbrigður maður myndi. Þú hefur ekki sjálfstraust eða orku til að klæðast nýjustu þróun og fara út í klúbba. A einhver fjöldi af peningum þínum fer til lyfja og læknir heimsóknir. Þú hefur áhyggjur af því að einn daginn muni þú hafa verulegan kostnað, svo sem ferð í neyðarherbergið eða aðgerðina, og þú reynir að vera sparsamur. Þú færð peninga í starfi þínu, auðvitað, en þú hefur einnig áhyggjur af því að hæfni þína til að fara framhjá feril þínum og auka launatækifæri þitt sé takmörkuð vegna heilsu þinni.
Þú tekur ekki veikan dag mjög oft. Reyndar tekur þú sennilega minna veikan dag en fólk sem er miklu heilsa en þú ert. Þú býrð í ótta við vinnuveitanda þína um að finna út ástand þitt og hleypa þig af vegna hugsanlegrar kostnaðar við framtíðar heilsugæslu þína og hvað það myndi gera við iðgjöld þeirra. Þú ert mjög veikur, örugglega, ef þú kallar í vinnu eða tekur tíma til að fara í læknisskoðun.
Tilnefningar læknis. Þú sérð ekki gastroenterologist þinn nógu oft. Þú veist að þú ættir að hafa ristilspeglun reglulega, en það er erfitt að koma með lækninum og síðan á sjúkrahús eða heilsugæslustöð fyrir próf. Ef þér líður vel, virðist það ekki vera forgangsverkefni. En þegar einkennin koma aftur, hringir þú og gerir magaáskrift. Þú hefur sagt þér frá raunveruleika sjúkdómsins: það kemur og fer.
Í þetta skiptið ættir þú hins vegar að hringja. Þú hefur séð nokkurn blóð á salerni, og þó að þú sért með vissu vissu að það sé frá gyllinæð, mun læknirinn líklega vilja gera endaþarmspróf til að ganga úr skugga um. Þú ættir einnig að taka upp hita og niðurganginn vegna þess að ef til vill er tími til að breyta lyfjum eða auka skammt lyfsins sem þú tekur.
Vinna
Þú draga þig í vinnuna og setja bros á andlitið. Þú vilt vera heilbrigður, afkastamikill meðlimur samfélagsins með vinum og félagslegu lífi, en á dögum eins og í dag er það mjög erfitt að gera meira en hreint lágmark.
Sem betur fer hefur þú vinnu þar sem þú getur farið á baðherbergið þegar þú þarft. Stundum, ef þú ert á fundi, muntu falsa hóst eða hnerra í því skyni að duck út dyrnar og nota baðherbergið. Þú ert viss um að enginn er mjög sama, en þú vilt frekar að þeir vita ekki raunverulegan ástæðu sem þú þarft skyndilega að fara. Sumir eru mjög góðir í að veita "lífbrot" í fundaráætlun sinni, en aðrir virðast hafa blöðrur úr stáli og ekki taka tillit til þess að aðrir þurfi að heimsækja salernið.
Í dag eru engar fundir, og blissfully, engin viðskipti hádegismat eða kvöldmat. Þú veist að þú ert líklega ofnæmi fyrir því, en meira en einu sinni hefur matarval þitt á vinnustöðum verið í efa. Af hverju pantarðu einfaldasta fatið á matseðlinum og drekkur aðeins vatn eða kannski einhver engifer? Þú hristir venjulega það burt og segir að þú sért bara ekki ævintýralegur, þú borðar aðeins matvæli sem þú getur greint eða að þú sért að fylgjast með þyngd þinni. Þú veist að samstarfsfólk þitt þýðir ekki að vera ónæmur; Þeir hafa ekki hugmynd um að þú býrð með veikindum og að borða nýjar matvæli í óþekktum veitingastað getur stafað hörmung fyrir þig.
Kvöld
Þú klárar daginn og fer heim. Þú þjóta ekki út á punktinn klukkan fimm, aftur vegna þess að þú vilt ekki birtast eins og þú talar bara klukkutíma áður en þú getur komið heim og slakað á í rúminu þínu. Þú minnir dagana í menntaskóla og háskólastörfum þar sem þú slegið klukku og gat aðeins farið í baðherbergið við hlé. Þeir voru mjög erfiðir tímar fylltar af kvíða.
Þú hefur áhyggjur af því að þú hefur áhyggjur of mikið. Þú ættir líklega að fara í geðheilbrigðisstarfsfólk til að tala um kvíða þína og hvernig býr með IBD hefur haft áhrif á persónuleika og hugsanir þínar . Þú manst hvernig þú varst fyrir greiningu: þú hugsaði ekki um hvar baðherbergin voru . Sannleikurinn er, á þessum tímapunkti, getur þú ekki einu sinni mætt að hafa "venjulega" þörmum . Það hlýtur að hafa verið svo óverulegur hluti af lífi þínu í einu. Þú manst aldrei að hugsa um meltingarveginn fyrr en það byrjaði að svíkja þig. Einn daginn vinnur þú hugrekki til að spyrja gastroenterologist þinn um tilvísun til geðheilbrigðisstarfsfólks sem hefur reynslu af fólki með IBD. Þú veist að þú leggur of gott sýning fyrir lækninn þinn - þú ættir líklega að láta hann sjá hversu hræddur og viðkvæmur þú ert. En þú ert vanur að setja á hugrakkur andlit, og þess vegna hefur hann enga ástæðu til að hugsa að þú sért oft kvíðinn eða áhyggjufullur.
Þegar þú klifrar aftur í rúmið með súpuna þína (ó, þú þarft að breyta blöðunum áður en þú sofnar), hugsar þú um það sem þú ert þakklátur fyrir. Þú hefur vinnu, þú ert með heimili. Þú getur farið á netið hvenær sem er dag eða nótt og talaðu við vini þína sem hafa IBD. Þú hefur aldrei hitt flestir þessara manna í eigin persónu en talaðu aðeins við þá í umræðunum og félagsmiðlum. Margir af ykkur eru með sömu tegundir af vandamálum og þótt þú sést langt um allan heim (þótt aðallega í Kanada, Bandaríkjunum, Bretlandi og Ástralíu) geturðu hjálpað hver öðrum við erfiðleika sem IBD koma með. Og stundum deilirðu bara nýjustu brandara, því að ekkert er skemmtilegra en góður skíthæll.
Þú segir sjálfan þig að ef þú líður ekki betur á morgun, þá hringir þú við lækninn þinn. Þrjár dagar eins og þetta þýðir að þú þarft örugglega aðstoð í að takast á við einkennin. En þú vona að þér líði betur og að niðurgangur muni hætta í kvöld. Og kannski mun það.