Hvernig á að finna góða upplýsingar um krabbamein á netinu

1 -

Hvernig á að finna góða upplýsingar um krabbamein á netinu

Hvernig finnur þú góðar upplýsingar um krabbamein á netinu? Greinar sem verða að vera bæði áreiðanlegar og læsilegar? Með tilkomu internetsins, næstum allir geta leitað að upplýsingum - en allir geta einnig birt læknisfræðilegar upplýsingar. Dreifð meðal trúverðugra upplýsinga liggja kvak og óþekktarangi og vel, upplýsingar sem eru einfaldlega rangar.

Að skilja muninn á þessum upplýsingum er mikilvægt ef við hlustum á nýlegar rannsóknir um sjúklingaþjálfun; fólk sem rannsakar krabbamein þeirra hefur tilhneigingu til að fá betri lífsgæði og jafnvel niðurstöður.

Auk þess að skilja krabbameinið er ákvarðanatökuferlið milli lækna og sjúklinga að breytast. Setningin Orðin "sameiginleg ákvarðanataka" vísar til þess að þetta samband er nú samstarf eða samstarf, frekar en paternalistic sambandið milli tveggja fortíðarinnar.

Svo hvað vitum við um mikilvægi þess að gera eigin rannsóknir og hvernig finnur þú bestu upplýsingarnar mögulegar á netinu?

2 -

Mikilvægi þess að rannsaka krabbameinið þitt á netinu

Það eru 4 mikilvægar ástæður - til að byrja - að kanna krabbameinið þitt á netinu.

Skilningur og meðvitund

Fyrsta er einfaldlega fyrir vitund. Margir af okkur lesa ferðalögleiðbeiningar áður en við förum í ferðalag og að fara í gegnum krabbamein er ekkert öðruvísi.

Sameiginleg ákvarðanatöku

Önnur ástæða til að læra um krabbameinið er að eins og áður hefur komið fram hefur sambandið milli lækna og sjúklinga breyst verulega undanfarin ár. Ólíkt samskiptum sjúklings og lækna frá fortíðinni, þar sem einn lagði tilmæli og hitt fylgdi í gegnum, eru ákvarðanir teknar sameiginlega. Er þetta gott? Rannsóknir hafa leitt í ljós að sjúklingar sem taka þátt í sameiginlegri ákvarðanatöku og taka þátt í umönnun þeirra eru ánægðir og öruggari.

Sjálfsmorð og styrkleiki

Að taka virkan þátt í krabbameinsþjónustu er mikilvægt í því að viðhalda skilningi á valdi. Krabbameinsmeðferð er ekki bara eitthvað sem "gerist fyrir þig" heldur eitthvað sem þú velur virkan. Hugsaðu um fortíð þína. Hefur þú fundið meira í stjórn þegar þú hefur sagt í ákvörðunum sem þú gerir? Ég átta mig á því að þetta er orðræða spurning en punkturinn er sú að sjúklingurinn í nútíðinni stýrir umönnuninni í bókstaflegri tilgangi frekar en einfaldlega að fá þá umönnun.

Stuðningur

Til viðbótar við að læra um krabbameinið þitt á netinu, verða virkir þátttakendur í krabbameinssamfélaginu geta verið góður stuðningur. Stundum leyfa þessar fundir að fólk frá öllum heimshornum komist saman tilfinningalega eins og þeir væru nánustu fjölskyldur. Í staðinn fyrir blóð, deila þeir óeðlilegum frumum, en tengingin er svipuð og endirinn er sá sami. Að vera minna ein í heimi með fullt af fólki.

Allt í lagi. Að fara á netinu getur verið mikilvægt fyrir fólk með krabbamein. Svo hvernig getur þú byrjað að ákveða hvort síða sem þú lendir á er lögmæt?

3 -

Hver skrifaði greinina?

Eitt af fyrstu spurningum til að spyrja við mat á læknisfræðilegum upplýsingum á netinu er "Hver skrifaði greinina?" Athugaðu greinina í greininni til að sjá hver höfundar upplýsingarnar. Er tengill við höfundinn. í lífinu eða í læknisfræðilegu endurskoðunarteymi?

Hver er bakgrunnur rithöfundar? Er hún heilbrigðisstarfsmaður? Hvaða gráður hefur hún? Eða er greinin sem birt er af vefsíðu sem er talin trúverðug ef ekki er skráð höfundur?

Hver er reynsla rithöfundarins? Hefur hún reynslu af að vinna með fólki eins og þú í eigin persónu (öfugt við bara skriflega?) Þetta er ekki alltaf nauðsynlegt, en saga um klínísk reynsla getur leitt til þess að hún sé kunnugur bæði spurningum og tilfinningalegum sársauka sem þú ert upplifa að verða með krabbamein.

4 -

Hver skrifaði greinina?

Til viðbótar við höfundinn er greinin endurskoðuð af heilbrigðisstarfsmanni eða læknisskoðunarnefnd?

Ef greinin er skrifuð af heilbrigðisstarfsmanni, jafnvel sérfræðingur á tilteknu sviði, með annað sett af augum endurskoðun upplýsingarnar geta bætt dýpt og frekari reynslu til gæða.

Þessar upplýsingar eru oft skráðar efst í greininni. Taktu smá stund til að smella á endurskoðunarborðið eða svipaða skráningu. Í sumum tilfellum mun þetta ekki vera augljóst, svo þú gætir viljað smella á "um okkur" til að læra meira. Hver er bakgrunnur þeirra sem eru þessi seinni augnablik?

5 -

Hver er upplýsingin skrifuð fyrir? Hver er áhorfandinn?

Hver er höfundurinn að skrifa fyrir - með öðrum orðum, hver er áhorfandinn? Er það ætlað að lesa af sjúklingum eins og þú, eða er það í staðinn skrifað fyrir aðra heilbrigðisstarfsmenn?

Of mikið læknishjálp getur lesið grein eins og erlent tungumál, en hins vegar, þegar þú vilt skilja eins mikið og mögulegt er um ástand þitt í læknisfræði, munt þú vilja fá upplýsingar sem fara lengra í dýpt.

Helst finnur þú greinar sem eru læsilegar sem þú getur haft samband við en fjallað um efni nægilega vel til að gefa þér svör og vekja frekari spurningar til að ræða við krabbameinarteymið.

6 -

Athugaðu dagsetningar og uppfærslur á upplýsingunum

Athugaðu dagsetningar birtingar og uppfærslna. Hvenær var greinin birt eða síðast uppfærð?

Krabbamein upplýsingar breytast hratt og stundum jafnvel nokkrar mánuðir geta skipt máli í nákvæmni upplýsinganna. Til dæmis voru fleiri lyf samþykkt til meðferðar á lungnakrabbameini á tímabilinu 2011 til 2015 en samþykkt voru á 40 árum fyrir 2011.

Mikilvægi þess að skoða dagsetningar greinarinnar var sýnd nýlega þar sem ég byrjaði að rannsaka tegund lungnasjúkdóms. Ég skoðaði fyrst nýlegar rannsóknir í læknisfræðilegum tímaritum og síðan veiddi á netinu til að sjá hvort umræðuefnið væri fjallað. Þetta er tegund lungnasjúkdóms þar sem verulegar framfarir hafa verið gerðar á síðustu tveimur árum.

Eitt vefsvæði (sem myndi annars uppfylla viðmiðanir fyrir að vera mjög trúverðugur staður og var á efstu þremur stöðum sem komu upp á google) sagði að það væri engin meðferð fyrir sjúkdómnum. Það hafði verið uppfært síðustu þrjú ár síðan. Ég cringed að hugsa hvernig draga þetta væri til einhver sem var nýlega greind með sjúkdómnum. Á annarri síðu sem ekki var birtur dagsetning var mælt með meðferð sem var úrelt úrelt fyrir nokkrum árum síðan - það eykur líklega hættu á dauða við sjúkdóminn.

Það getur líka verið góð hugmynd að athuga dagsetningar heimildar greinarinnar í sumum tilvikum. Til dæmis, ef grein var uppfærð árið 2015 en heimildirnar eru frá 1997 og 2003 gæti þetta verið áhyggjuefni, en ekki alltaf. Það gæti verið að það hafi einfaldlega ekki verið nein rannsóknir á þessu máli á undanförnum árum.

Jafnvel þegar grein er nýleg, hafðu í huga að framfarir eru gerðar í klínískum rannsóknum til að meðhöndla krabbamein - framfarir sem kunna að hafa ekki verið birtar. Þetta er gott tákn. Það þýðir að framfarir eru gerðar.

7 -

Hvað eru heimildir fyrir upplýsingarnar?

Athugaðu lok greinarinnar til að sjá heimildirnar sem greinin byggir á. (Stundum er hægt að finna heimildir með því að smella á tengla innan greinarinnar.)

Hvaða heimildir eru notaðar? Til dæmis eru heimildir frumeindarannsóknir eða dóma sem birtar eru í ritrýndum lækningatímaritum? Þó að fullar greinar í þessum tímaritum séu oftast ekki tiltækar fyrir almenning að lesa, eru samantekt margra náms tiltækar til skoðunar á pubmed.com.

Í staðinn fyrir upprunalegu rannsóknir eru heimildir frá öðru umfjöllunarefni eða álitssömum heimildum, svo sem blogg, eða frá blaðagrein, svo sem sunnudagskönnuninni? Blogg og aðrar greinar sem skráðar eru undir heimildum geta veitt nokkrar góðar upplýsingar og er frábær staður til að búa til hugmyndir til að læra meira en það er mikilvægt að athuga þau tilvísanir sem þessar heimildir nota líka.

Eru heimildirnar tengdir? Með öðrum orðum, getur þú smellt á upprunann til að komast að upprunalegu samantektinni? Þetta er ekki nauðsynlegt, þar sem þú getur afritað og lítið uppspretta tengilinn í vafrann þinn til að komast að upprunalegu uppsprettunni, en gerir það mögulegt að fljótt skanna heimildirnar á bak við grein sem þú ert að lesa.

Það er mikilvægt að athuga dagsetningar á heimildum og ekki bara dagsetningar og uppfærslur á greininni sjálfu, þar sem grein er aðeins eins og uppfærð og þær rannsóknir sem hún byggir á.

8 -

Athugaðu lengd og dýpt upplýsinga

Ef þú ert að reyna að læra eins mikið og mögulegt er um krabbamein þitt þarftu meira en skilgreiningu eða stutt yfirlit.

Hversu lengi er greinin? Eru tengsl við skilmála sem þú skilur ekki?

Hvernig geturðu lært meira? Eru tenglar sem þú getur fylgst með sem fara í dýpt um það efni sem þú ert að rannsaka?

Taktu þér tíma til að kanna vefsíðuna sem þú ert að skoða - ekki bara einstakar greinar - til að sjá hvað er í boði sem snertir krabbamein þitt. Þú gætir viljað birta bókamerki greinar til framtíðar ef þeir eru ekki eitthvað sem þú vilt lesa þann dag. Horfðu ekki á greinar sem tala um að takast á við krabbameininn þinn þegar þú veiðir fyrir læknisfræðilegar upplýsingar. Tilfinningar sem fylgja krabbameinsgreiningu geta verið eins og að reyna og líkamleg einkenni vegna krabbameins og meðferða þess.

9 -

Almennar ráðleggingar um að finna góða heilsuupplýsingar

Til viðbótar við að skoða greinar sem byggjast á viðmiðunum sem nefnd eru fyrr, eru hér nokkrar aðrar ráðleggingar.

• Athugaðu slóðina. Leitaðu að vefsvæðum sem endar með .gov, .edu og .org. Það eru nokkrar framúrskarandi .com síður, en kíkið á aðra þætti sem nefnd eru áður við mat á þessum vefsvæðum. Horfðu á vefsvæði sem endar með .gov, .edu og .org. Það eru nokkrar framúrskarandi .com síður, en kíkið á aðra þætti sem nefnd eru áður við mat á þessum vefsvæðum.
• Gakktu úr skugga um að auglýsingar séu greinilega merktar sem aðskilin frá innihaldi greinarinnar. Í hugsjón heimi myndu ekki vera slíkar auglýsingar en að skilja hvers vegna þetta er til staðar getur verið mikilvægt. Nema það sé stór ríkisstjórnarsíða getur þú verið líklegri til að finna góða upplýsingar sem skrifaðir eru af rithöfundum sem eru greiddir til að skrifa, frekar en þær sem einungis skrifa sem áhugamál.

Hér er listi yfir sjúklinga-vingjarnlegur tilvísanir til heilbrigðis .

10 -

Talaðu við lækninn þinn um vefupplýsingar

Hvernig ertu best að tala við lækninn um upplýsingar sem þú finnur á netinu og hvernig finnur læknirinn um þessar upplýsingar?

Það var nýlega umdeilt og nokkuð bólgandi vitnisburður settur á Twitter, "Vinsamlegast ekki ruglaðu google leitina með læknisfræðilegan gráðu." Það er mikilvægt að hafa í huga að andstæðingar á báðum hliðum þessa vitnisburðar höfðu nokkur góð stig.

Byrjum að byrja með að tala um hvernig læknirinn líður um læknisfræðilegar rannsóknir á netinu. Í fullkomnum heimi, læknar myndu vera ánægð með að allir sjúklingar koma í niðurstöðum rannsókna sem þeir hafa gert á ástandi þeirra. Það er sagt að tala frá inni í hvítum kápu sem ég get séð að sumir læknar sjái mikið af óþekktarangi á netinu og kvak sem lofa "kraftaverk" og þess háttar. Lítið upphafsleiki af hálfu læknisins þíns getur endurspeglað þessa reynslu.

Það er einnig mikilvægt að íhuga að það eru mörg blæbrigði í áætlunum um krabbameinsmeðferð. Sérstök meðferð eða hugmynd getur litið vel út í svörtu og hvítu, en ekki á við um sérstakar aðstæður. Þörfin fyrir "innsæi" og samþættingu nokkurra þátta tryggja að læknar séu ekki að skipta um tölvur hvar sem er í náinni framtíð.

Hins vegar er mjög mikilvægt að finna lækni sem styður við persónulegar rannsóknir og tekur tíma til að íhuga og endurskoða upplýsingarnar sem þú færir á skrifstofuna. Velja krabbamein er svipað og mikilvægu vali sem þú gerir á öðrum sviðum lífs þíns - til dæmis að ráða leiðsögn um að klifra fjall - það er mikilvægt val og þú ættir að vera ánægð með lækninn sem mun meðhöndla sjúkdóminn og hjálpa þér gera erfiðar ákvarðanir. Með krabbameini, vilt þú lækni sem hlustar á þig og vinnur saman til að tryggja að þú fáir bestu umhyggju mögulega.

Ef þú ert í erfiðleikum með þetta mál, hafðu í huga að það er ekki þitt starf að upplýsa lækninn um mikilvægi þess að sjálfsvörn fyrir fólk með krabbamein. Það er starf þitt sem hluti af krabbameinslyfjafólki þínu að læra eins mikið og þú getur sjálfur til að vera virkur þátttakandi í ákvörðunum sem gerðar eru um umönnun þína.

11 -

Samskipti um krabbameinið þitt á netinu

Ég man eftir þeim dögum þegar öryggi innkaupa á netinu var hátíðleg umræða. Eftir allt saman, gat ekki einhver hack kerfið? Og hvað myndi gerast ef persónulegar upplýsingar þínar "komust út?"

Þegar það kemur að persónulegum læknisfræðilegum upplýsingum þínum eru einnig áhyggjur. Getur nefnt ástandið þitt á netinu haft áhrif á atvinnu þína niður í línuna eða getu þína til að fá tryggingar? Gæti einhver fylgst með krabbameininu þínu "ferð" á netinu til að ákvarða hvenær heimili þitt verður laust og "laus" fyrir þjófnað?

Þessar áhyggjur þurfa að vera í mótsögn við marga kosti til að deila persónulegum upplýsingum um krabbamein á netinu. Árið 2015 hitti ég nokkra sem eru bókstaflega lifandi vegna meðferða eða klínískra prófana sem þeir höfðu aðeins heyrt um vegna þess að vera hluti af virku lungnakrabbameinsfélagi á netinu; oncologists þeirra voru ekki meðvitaðir um þessar meðferðir, eða að þeir myndu passa viðmiðin sem fengu meðferð með þeim.

Hver er rétt jafnvægi þessara áhættu og ávinnings? Eins og með allt sem þú sendir á netinu greiðir það að læra hvernig á að vera varkár og hvað þú getur gert til að vernda þig eins og þú hefur samskipti um krabbameinið þitt á netinu. Skoðaðu þessar ráðleggingar til að deila upplýsingum um krabbamein á netinu örugglega áður en þú skrifar og smellir á sendingu.

12 -

A briefer á túlkun læknisfræði

Þar sem krabbameinsrannsóknir þínar geta lent þig í miðju lækningatímarita er það gott að vita hvað á að leita og skilgreina nokkur orð sem almennt eru nefnd.

Eitt af því fyrsta sem þarf að leita að er fjöldi þátttakenda í rannsókninni . Stór tala er ekki alltaf nauðsynleg - og í raun getur nýr meðferð aðeins verið rannsökuð hjá handfylli sjúklinga en er enn talin góð meðferðarmöguleiki. Hvað númerið segir þér, hversu mikilvægt er gögnin. Til dæmis var rannsókn sem gerð var á 900 manns sem vann vel fyrir 50% meiri en rannsókn gerð á 2 einstaklingum og unnið fyrir 50%. Að því er varðar rannsóknin sem gerð var á aðeins 2 einstaklingum er miklu meiri líkur á því að jákvæð áhrif í einum einstaklingi hafi verið tilviljanakennd ein og ekki nýja meðferðin. Þegar fleiri eru í rannsókninni minnkar það líkurnar á því að bati sé ekki eingöngu af handahófi.

Er uppspretta klínísk rannsókn eða greinargerð ? Klínískar rannsóknir munu meta nýjan meðferð gegn gömlum meðferðum (eða lyfleysu) til að sjá hvort nýr meðferð sé betri. Endurskoðun eða meta-greining er annað form rannsókna þar sem vísindamenn safna saman og meta það sem hefur verið prófað í nokkrum rannsóknum. Til dæmis er hægt að skoða um 19 rannsóknir þar sem krabbameinslyf var prófað.

Er rannsóknin birt í ritrýndum tímaritum? A jafningjatölduð dagbók er eitt þar sem vísindamenn taka saman og horfa á niðurstöður rannsókna áður en þær eru birtar.

Það eru einnig nokkrar gerðir af rannsóknum . Tilvonandi rannsókn er sá sem lítur á áhyggjuefni eða meðferð og stefnir að rannsókn fram á tímann. Afturvirk rannsókn lítur á hóp fólks - til dæmis hóp fólks með lungnakrabbamein - og lítur aftur í tíma til að sjá hvað var hugsanlega ólík meðal hópsins.

Hugtökin sem notuð eru í klínískum rannsóknum geta verið ruglingslegar en þessar hugtök eru almennt notaðar í greinar blaðsins. Rannsakandi er rannsókn sem horfir á einn einstakling, en flestar rannsóknir nota hópa einstaklinga. Þú getur oft tekið eftir setningunni af slembuðum samanburðarrannsóknum þegar kemur að krabbameinsmeðferð. Í þessum rannsóknum eru einstaklingar handahófi úthlutað til að fá annaðhvort tilraunameðferð eða hefðbundna meðferð (eftirlitshópurinn.) Þetta gerir vísindamönnum kleift að bera saman tvær meðferðir til að sjá hver vinnur betur eða ef einhver hefur fleiri aukaverkanir en hin. Ef rannsóknin er kölluð "tvíblind" rannsókn, þá þýðir það að hvorki sjúklingar né læknar séu meðvitaðir um hverjir fá stjórnlyfið í samanburði við tilraunalyfið.

13 -

Internet Quacks og óþekktarangi

Mun krabbamein þín fara í burtu ef þú starir í fullt tungl í 10 mínútur á meðan þú stendur á einum fæti og skilur orðið "tannbursta?" Já, þetta er sérstakt dæmi en frá því sem ég hef séð og lesið á netinu, ekki það verst .

Hvernig getur þú vitað hvort upplýsingarnar sem þú hefur fundið eru trúverðugir? Hér eru nokkrar rauðar fánar til að horfa á.

• Notar greinin hugtök eins og "bylting," "aldrei fyrr" eða "kraftaverk"?
• Greinist greinin ekki í heimildum læknisfræðilegra rannsókna en í staðinn að treysta á sögur?
• Heldur meðferðin of góð til að vera satt?

Frekari upplýsingar um internetkvartanir, svikin vörur og rangar auglýsingar í heilbrigðisþjónustu.

14 -

Að vera traustur sjúklingur - Heilsa 2,0 og 3,0

Sem endanleg athugasemd skaltu íhuga að taka þátt í krabbameinsfélagi. Þetta er frábært tækifæri til að læra af öðrum sjúklingum sem einnig eru að rannsaka sjúkdóminn.

Lyfið breytist. Við erum nú á tímum heilsu 2.0 (samvinnuupplýsinga) og slá inn heilsu 3.0 (frjálsa flæðið af læknisfræðilegum upplýsingum á netinu.) Fólk er að verða sífellt þátttakandi í eigin meðferðaráætlunum, eitthvað sem kallast "þátttökutilgangur". Ef þú eða ástvinur lifir með krabbameini, lærðu hvernig á að vera eigin talsmaður þinn með krabbameini . Við vitum að það skiptir máli í lífsgæði og jafnvel lifun.

_Heimildir:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. og S. Gray. Aðgengi og gæði á netinu krabbameinatengdum klínískum rannsóknarupplýsingum fyrir leitarnotendur. Krabbameinsfaraldur Biomarkers og Forvarnir . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. The Cancer Stories Project: frásögn um kynni við krabbamein í Aotearoa, Nýja Sjálandi. Psychooncology . 2015 27. Júlí (Epub á undan prenta).}

_{Kane, H. et al. Framkvæma og meta sameiginlega ákvarðanatöku í krabbameinsferli. CA A Cancer Journal fyrir læknar . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Upplýsingaþörf krabbameinssjúklinga og skynjun á áhrifum sjúkdómsins, sjálfsvirkni og staðsetning stjórnunar. Journal of Cancer Education . 2015 22. maí. (Epub á undan prenta).}