Hvað það tekur
Meðhöndlun fibromyalgia og skarast aðstæður er ekki bara fullt starf - það er lífsstíll. Ég hef gert breytingar á öllum þáttum lífs míns, smávægilegra og nokkra meiriháttar, til þess að laga sig að einkennum mínum og draga úr þeim sem auka þá.
Til að hjálpa þér að fá innsýn í hvað það þýðir að laga líf þitt við vefjagigt, hef ég skrifað hér að neðan um hvað dæmigerður dagur minn er.
Breytingar á lífsstílnum voru gerðar til að takast á við einkenni og aðstæður. Þau eru ekki rétt aðlögun fyrir alla, en þeir geta gefið þér hugmynd um þær breytingar sem þú gætir gert.
Hér er hvernig ég kemst í gegnum dæmigerða febrúardag.
Dagur í lífinu: Stjórnun vefjagigtar
Viðvörun mín fer fram klukkan 7:45. Ég slökkva á því, stoltur af mér, því að ekki er hægt að slá á takkann, þá slökkva á CPAP (stöðugt jákvætt loftþrýstings) vél sem ég þarf fyrir hindrandi svefnhimnubólgu . Ég fjarlægi síðan CPAP múrinn minn og klettinn sem ég klæðist á tennurnar mínar á kvöldin, þannig að ég mala þær ekki og versna TMJ minn (tímabundnu og ónæmiskerfi).
Vinstri mjöðm mín og háls minn eru að öskra með sársauka. Áður en ég fer út úr rúminu, geri ég andlegt mat á restinni af líkama mínu. Hendur mínir eru stífur en ekki of sárir til breytinga. Öxl og hné virðast allt í lagi. Fætur? Puffy og stífur, og enn sár frá gangandi sem ég gerði í gær.
Þeir fyrstu skrefin eru að fara að meiða.
Enn liggjandi, ég þekki ljós á mjöðmum, hálsi og handleggjum. Ég setst síðan hægt upp svo ég geti ekki verið sviminn og gera nokkrar fleiri teygðir. Þetta eru samsetningar af jóga , líkamsþjálfun og það sem ég hef keyrt yfir í gegnum árin sem hjálpar mér að losna við mig.
Ég lít niður við hliðina á rúminu til að sjá hvort ég minntist á að setja inniskó mín þar. Ég veit að fætur mínar verða hamingjusamari ef fyrstu skref mín eru þykkuð í staðinn fyrir hægri á gólfinu, en því miður setti ég þá ekki þar sem ég ætti að hafa. Ég stend rólega, mjaðmirnar mínir kveina og krjúpa og taka tvær sársaukafullar skref í skápinn. Teppan líður eins og sandpappír. Ég fæ inniskó mín og setti þau á mína fætur. Það er svolítið betra.
Ég vakna börnin mín til að klára fyrir skóla. Þá knippi ég upp í hlýum fatnaði og sljór á og í sófanum þar til það er kominn tími til að aka þeim þar. Sem betur fer lifum við nálægt skólanum og það er aðeins fimmtán mínútna flugferð. Til baka heima, varpa ég auka lögunum og nudda hendurnar saman og reyna að hita þau. Þeir fá alltaf kælt, sama hvað ég geri.
Vegna þess að ég er með hræðileg svefnleysi og ég hef enn ekki fundið árangursríkar meðferðir fyrir það, hef ég aðeins haft um fjóra klukkustunda svefn. Ég skola TMJ spjaldið mitt og setja það aftur inn, taktu CPAP-músina á sinn stað og farðu aftur að sofa. Eða að minnsta kosti reyni ég. Ég gerist að mestu mikið af kasta og beygja.
Um hádegi fer ég upp og fer í gegnum sjálfsskoðun og teygja ferlið aftur. Ég er ánægð að sjá að fætur mínar líða betur.
Samt er það svolítið kalt, þannig að ég setti inniskóin aftur á, ásamt frábærum mjúkum terry klútskápnum mínum. Það rennur upp á framhliðina því ég get ekki þolað jafntefli um mitt mitt.
Ég þvo TMJ skinnið mitt og CPAP-hylkið og setti þá til hliðar í loftþurrka svo að þau eru tilbúin í kvöld. Ég geri síðan morgundegið mitt. Ég hef gefið upp kaffi vegna þess að það truflar magann og gerir skjálftann verri. Ég er þakklátur fyrir því að koffínið í tei hafi ekki neikvæð áhrif á einkenni kviðarhols. (Ég hef gert tilraunir á lengd til að tryggja!)
Ég opna pillulistann minn og deyja 20 pilla, flestar viðbætur . Ég skil þá í fjóra hópa og þvo þær niður með trönuberjasafa.
(Ég kjósa sterka bragðbætt safa til að hjálpa til við að klæðast þeim. Annars er ég fastur með fiski og rótum. Bleh.) Ég noti síðan saltvatns nefúða, setið undir B-vítamín undir tungu mína og borða Gummy probiotics mín.
Magan mín er svolítið óstöðug í dag, þannig að ég er með fulltkorna bagel og kremost í morgunmat.
Nú er kominn tími til að vinna. Þetta er stærsta lífsstílbreytingin sem ég hef gert vegna veikinda. Ég var orðinn sjónvarpsþáttur framleiðandi, sem vinnur um 50 klukkustunda viku í háum streitu, hávaðasömu, óskipulegu umhverfi. Nú vinn ég heima, á rólegu skrifstofunni minni og áætlun vinnutíma mitt um líf mitt og einkenni.
Ég kveikir hita upp þannig að ég fæ ekki slappað og setst niður í vinnuvistfræðilega réttu stólnum fyrir framan vinnuvænni hönnuð tölvuvinnustöð. Ég opna fartölvuna mína og byrja.
Eftir um það bil tvö og hálftíma kemur maðurinn minn heim og ég átta mig á að ég sé of lengi í einum stað. Ég teygja hendur mínar og vopn, þá standa upp-hægt! - og biðjast afsökunar á neðri bakið. Þrátt fyrir viðleitni mína, ég hef fengið nokkuð kalt.
Ég þarf að taka upp börnin mín úr skólanum fljótlega, svo ég hlaupa í bað og hella í sumum Epsom söltum . Ég liggja í bleyti í heitu vatni eins lengi og ég get og komast út með tilfinningu að toasty heitt. Mínar vöðvar hafa losnað sig líka.
Þegar ég klæðist, geri ég mér grein fyrir að ég gerði það á hita. Enni mitt mun ekki hætta að svita . Þar sem ég mun fara út í kuldann fljótlega, þó, auka hlýju verður þess virði.
Aftur heim með börnin, það er kominn tími til að byrja að elda kvöldmat. Ég byrjaði að skera upp nokkra vini kjúklinga og hendur mínar mótmæla, svo biðja manninn minn að gera það fyrir mig. Ég setti saman einfalt kjúklingasalat á meðan börnin settu borðið.
Eftir kvöldmatinn, meðan börnin þrífa eldhúsið, geri ég nokkra fullt af þvotti , með hjálp eiginmanns míns. Síðan eftir að allir horfa á sýningu saman, þá er kominn tími fyrir alla en ég að fara að sofa.
Með húsinu rólegur aftur, það er kominn tími til að gera smá vinnu. Borðstóllinn líður bara ekki vel, þannig að ég situr í recliner og notið hringblað og kodda á bak við mig til að gera það eins vinnulegt og mögulegt er. Ég setti TENS-eininguna á mjaðmirnar mínar, síðan fluttu það til háls minn, þá axlirnar mínar, þá vinstri fótinn minn áður en að lokum setti það í burtu.
Um miðnætti vinnur ég upp vinnu mína, þá kveikir á sjónvarpinu og eyðir tíma í að skoða tölvupóst og félagslega fjölmiðla. Heila mín er svolítið þögull , þannig að ég þarf að spóla sýningunni nokkrum sinnum vegna þess að ég missti af því sem gerðist á meðan ég var annars hugar við tölvuna.
Eftir ferð í eldhúsið til að taka nighttime pillurnar mínar og róandi náttúrulyf, legg ég niður í sófanum og hefja aðra sýningu og vonast til að ég verði fljótlega þreyttur nóg til að sofa. Ég sleppa af í sófanum um 3:45
Þegar maðurinn minn fer að vinna klukkutíma síðar vaknar hann mig. Ég grípa CPAP múrinn mína og TMJ spjaldið og fara í rúmið, teygja mjöðmina aðeins og ganga úr skugga um að viðvörun mín sé stillt fyrir 7:45. Á innan við þremur klukkustundum mun það byrja að byrja aftur.