Juvenile Chronic Fatigue Syndrome

1 -

Hvað er ungbarn langvinn þreyta heilkenni?

Ungt þroskaheilkenni (JCFS) er alveg eins og þrálát þreyta heilkenni (CFS eða ME / CFS ), en með nokkrum mikilvægum munum. Það er þess virði að kíkja á hvernig þessi veikindi hafa áhrif á yngri menn og aðra mismun sem vísindamenn hafa bent á.

2 -

Grunnupplýsingar um langvarandi þreytu heilkenni

Áður en að horfa á sérstöðu JCFS hjálpar það að fá almenna skilning á CFS.

Rannsóknir benda til þess að CFS felur í sér dysregulation á nokkrum kerfum. Margir vísindamenn telja að ónæmiskerfið er erfiðasti höggin, en einnig getur verið að taugakerfið og innkirtlakerfið (hormón) kerfið taki þátt.

CFS er oft lýst sem "með inflúensu sem aldrei fer í burtu." Í sumum tilfellum er einkennistigið nokkuð samkvæmur með tímanum, en í öðrum er það mjög mismunandi frá degi til dags eða viku til viku. Fólk getur haft einhverja samsetningu af heilmikið af einkennum, og oft er erfitt að trúa því að þessi einkenni séu hluti af sömu ástandi.

CFS er umdeild veikindi. Ekki eru allir heilbrigðisstarfsmenn þeirrar skoðunar að það sé til staðar, og meðal þeirra sem trúa á það eru ekki allir vel menntaðar um hvernig á að greina og meðhöndla það.

Sjá einnig:

• Einföld útskýring á langvinnri þreytuheilkenni
• Langvarandi þreytu: Einkenni gegn heilkenni

3 -

Einkenni ungbarns langvarandi þreytuheilkenni

Hingað til hefur rannsóknir ekki sýnt fram á að JCFS hafi tilhneigingu til að hafa mismunandi einkenni en fullorðinn CFS.

Þreyta á CFS er ekki eins og heilbrigður fólk finnur þegar þeir eru þreyttir. Það er einstakt þreytu ástand sem getur verið mjög slæmt. Einnig er þreyta ekki eini einkennin.

Margir með CFS hafa einkenni sem kallast eftir slæmur þreyta, sem skilur þau mjög klárast eftir æfingu og gerir það lengur fyrir þá að batna frá áreynslu. Til dæmis, heilbrigður einstaklingur sem ríður æfingahjól eins fljótt og hægt er í 20 mínútur getur yfirleitt framkvæmt daginn eftir daginn. Einhver með CFS, hins vegar, gæti ekki endurtekið árangur sinn í tvær eða fleiri daga eftir upphafsþjálfunina. Þeir geta einnig upplifað öndunarþreytu, víðtæka hæfni, skertar geðrænar ferli og flensulík einkenni í nokkra daga.

Algengt er einnig vitræna truflun, sem oft er nefnt "heilaþokur". Það getur falist í vandræðum með athygli, skammtímaminni, munnlegan tjáningu, viðhalda því sem lesið er og staðbundið umhverfi.

Þessar einkenni einir eru nóg til að slökkva á sumum einstaklingum, og þeir geta einnig haft marga aðra einkenni. Önnur algeng einkenni CFS eru:

• Unfreshing svefn
• Kvíði, sem rannsóknir sýna geta verið sérstaklega algeng í JCFS
• Sundl við að standa (kallast réttstöðuóþol eða staðbundið hægsláttarhraðtakturheilkenni)
• Verkur í liðum, án roða eða bólgu
• Hálsbólga
• Höfuðverkur , mynstur þeirra var nýtt við upphaf veikinda
• Tender eitilfrumur
• Langvarandi hósti
• Taugakynningar eins og dofi, náladofi eða brennandi (kallast náladofi )

Fólk með CFS hefur oft líka skarast aðstæður. Þetta getur stundum verið ruglað saman við einkenni, en þau gætu þurft að greina og meðhöndla sérstaklega. Algengar skarast aðstæður eru:

• Þunglyndi
• Hræðilegt þarmasvepp
• Brotthvarf
• Matur, efna- eða umhverfisofnæmi / næmi

Sjá einnig:

• CFS einkenni lista
• Skarast skilyrði

4 -

Hversu algengt er ungbarn langvinn þreyta heilkenni?

JCFS er talin sjaldgæft. Samkvæmt CDC hefur veikindin áhrif á milli 0,2% og 0,6% af 11-15 ára. The CDC segir einnig CFS er minna algengt hjá unglingum en hjá fullorðnum, og sjaldgæfar hjá börnum en hjá unglingum.

Sumar rannsóknir benda til þess að JCFS sé líklegra hjá börnum foreldra sem hafa fullorðna CFS eða aðra svipaða sjúkdóma sem benda til hugsanlegra erfðaefnisþáttar.

Sjá einnig:

• Hver fær CFS?

5 -

Greining á ungum langvinnum þreytuheilkenni

Á þessum tíma höfum við ekki sérstakar greiningarviðmiðanir fyrir JCFS, þannig að læknar treysta á viðmiðanir fullorðinna CFS. Það getur verið erfitt að finna lækni sem skilur CFS, þannig að þú gætir þurft að leita með börnum, fjölskyldulæknum og öðrum í þínu svæði til að finna viðeigandi.

Til að greina CFS, gerir læknir almennt ítarlegt próf og framkvæma prófanir á mörgum sjúkdómum sem geta valdið svipuðum einkennum. Vegna þess að það er engin greiningarpróf fyrir CFS, telst hún vera "greining á útilokun."

Diagnostic viðmiðanir eru:

• Óútskýrður viðvarandi þreyta, ekki vegna áreynslu, sem er ekki verulega létta af hvíld
• Fjórar eða fleiri aðrar helstu einkenni, svo sem þoku í heila, þunglyndi, ómeðhöndlað svefn og sáð eitlar
• Þreyta og önnur einkenni hafa mikið verið til staðar í amk sex mánuði

Sjá einnig:

• Að finna CFS-lækni

6 -

Meðferðir til ungbarns langvarandi þreytuheilkenni

Það er engin lækning fyrir hvers konar CFS. Þess í stað verðum við að takast á við einkennin. Árangursrík stjórnun getur leitt til verulegrar umbóta í virkni og lífsgæði.

Aftur, við höfum ekki miklar rannsóknir sem eru sérstaklega við JCFS, þannig að við verðum að treysta á fullorðinsfræðilegan CFS rannsókn.

Engin meðferð er sýnd til að bæta öll einkenni CFS. Flestir þurfa að finna eigin samsetningu meðferða og stjórnunarmála. Þetta getur tekið mikinn tíma og tilraunir, sem geta falið í sér nokkrar áföll. Þó að ferlið sé oft lengi og pirrandi, þá er það þess virði fyrir það sem hægt er að bæta.

Meðferðaráætlunin getur falið í sér:

• Lyf til að stjórna einkennum
• Næringarefna
• Matarbreytingar
• Samræmd, í meðallagi hreyfingu , líkamsþjálfun eða stigs æfingarmeðferð
• Sálfræðileg ráðgjöf eða vitsmunaleg meðferð
• Meðferðir eins og nudd / líkamsbygging eða nálastungumeðferð til að stjórna verkjum

Árið 2012 sýndu rannsóknir að lyfjaþclónidín virtist örugg nóg til að hefja samanburðarrannsóknir sem hugsanleg meðferð fyrir JCFS.

7 -

Hver er spáin?

Vísbendingar benda til þess að helmingur eða fleiri unglinga með JCFS megi alveg batna frá veikindum innan nokkurra ára. Í einum eftirfylgni rannsókn voru þeir sem ekki batna voru ennþá þreyttir og skertir.

Snemma greiningu og meðferð er talin lykillinn að því að gera verulegar úrbætur á einkennum. Ef þú grunar að barnið þitt hafi JCFS, er mikilvægt að leita að greiningu strax.

8 -

Sérstakar áskoranir í ungum langvinnum þreytuheilkenni

Langvinn veikindi af einhverju tagi geta haft mikil áhrif á sjálfsálitið. Þetta getur verið sérstaklega satt þegar veikindamiðlunin virkar að því marki sem JCFS gerir oft.

Börn með JCFS geta fundið "mismunandi" frá vinum sínum og bekkjarfélögum. Þeir geta einnig fundið einangrað vegna þess að þeir geta ekki tekið þátt í starfsemi eins og aðrir krakkar. Það er algengt fyrir þá að ýta sér til að halda áfram, sem aðeins gerir einkenni sínar verri síðar.

Ungt fólk með JCFS er sérstaklega líklegt að missa af mikið af skóla - eins mikið og 33%, samkvæmt framhaldsrannsókninni sem nefnd er hér að ofan. Það getur leitt til mikils aukinnar streitu og rannsóknir sýna að þessi hópur kann að vera sérstaklega líkleg til að vera fullkomnunarfræðingar og vera mjög gagnrýninn af sjálfum sér. Þessi einkenni eru oft tengd þunglyndi, samkvæmt 2011 rannsókn.

Rannsókn í 2012 sýndi að ungmenni með þetta ástand höfðu mikið kvíða yfir mörgum hlutum sem voru vegna veikinda þeirra. Vísindamenn skilgreindu fimm helstu þemu:

1. Félagsleg tap og aðlögun
2. Óvissa og ófyrirsjáanleiki
3. Tilfinningar um varnarleysi
4. Að vera öðruvísi
5. Gerðu framlög til eigin bata

Krakkarnir í rannsókninni voru áhyggjufullari um deilur um hvort CFS er "raunveruleg", vanhæfni þeirra til að útskýra veikindi sín, vera einelti, ekki trúað að vera veik og vantraust hjá fullorðnum í lífi sínu. Fjölskyldur, læknar og skólar ættu að vera meðvitaðir um þessi vandamál og hjálpa að vinna að lausnum.

Fjölskyldur þessara barna eru líklegri til að hafa veruleg áhrif. Meðferð getur valdið fjárhagslegum erfiðleikum og tíminn, orka og streita sem taka þátt í umhyggju sjúklings barns getur haft áhrif á hvern fjölskyldumeðlim sem og fjölskyldusambönd.

Þessi vandamál geta verið blandað saman við vantrú í veikindum. Stundum geta foreldrar, kennarar, vinir og jafnvel læknar ekki trúað því að JCFS sé raunverulegt eða að barnið hafi það.

Fyrir fræðileg vandamál gætirðu viljað íhuga kennari, á netinu námskeið eða heimaskóla. Tilfinningaleg vandamál geta verið gagnlegar fyrir alla fjölskylduna að hafa sálfræðileg ráðgjöf.

Sjá einnig:

• Mikilvægi Pacing
• Að komast í gegnum skólann
• Þegar einhver sem þú elskar hefur CFS

_Heimildir:

_{Brace MJ, et al. Tímarit um þroska barna og unglinga. 2000 okt; 21 (5): 332-9. Fjölskylda styrking veikinda hegðun: samanburður unglinga með langvarandi þreytu heilkenni, ungum liðagigt og heilbrigðum stjórna.}

_{Carter BD, et al. Barn. 1999 maí; 103 (5 Pt 1): 975-9. Sálfræðileg einkenni við langvarandi þreytu og ungum iktsýki.}

_{Centers for Disease Control and Prevention. Langvinn þreyta heilkenni (CFS): Hver er í hættu? Opnað í nóvember 2012.}

_{Fagermoen E, et al. BMC rannsóknarskýringar. 2012 7 ágúst, 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Klónidín til meðferðar við langvinnri þreytuheilkenni unglinga: Rannsókn á NorCAPITAL rannsókninni.}

_{Fisher H, Crawley E. Klínísk barnasálfræði og geðræn. 2012 23. okt. [Epub á undan prenta] Af hverju líður ungt fólk með CFS / ME kvíða? Eigin rannsókn.}

_{Fuchs CE, et al. Klínísk barnsálfræði og geðræn. 2012 11. október. Heilsa og sjálfsmynd: Sjálfstætt staða í unglinga með langvarandi þreytuheilkenni og ungfrumnafæðagigt.}

_{Garralda ME, Rangel L. Tímarit um barnsálfræði og geðfræði, og bandalag. 2004 Mar; 45 (3): 543-52. Skert nýrnastarfsemi hjá börnum og unglingum með langvarandi þreytuheilkenni: samanburðarrannsókn með öðrum börnum.}

_{Grey D, et al. Tímarit um þroska barna og unglinga. 2001 ágúst, 22 (4): 234-42. Samanburður á einstaklings- og fjölskyldusálfræði unglinga með langvarandi þreytuheilkenni, iktsýki og skapatilfinningum.}

_{Huang Y, et al. Skjalasafn barna og unglinga. 2010 Sep; 164 (9): 803-9. Sársaukafull þreyta hjá unglingum og líkamlegri hreyfingu.}

_{Luyten P, et al. Geðlækningar. 2011 Vor; 74 (1): 21-30. Sjálfsnæmisvaldandi fullkomnunarástand, streituþáttur og streituviðnám hjá sjúklingum með langvarandi þreytuheilkenni: samband við alvarleika þunglyndis.}

_{Missen A, et al. Barn: umönnun, heilsa og þróun. 2012 júl; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Fjárhagsleg og sálfræðileg áhrif á mæður barna með langvarandi þreytuheilkenni (CFS / ME)}

_{Nijhof FL, et al. Barn. 2011 maí; 127 (5): e1169-75. Langvarandi þreytuheilkenni unglinga: Algengi, tíðni og sjúkdómur.}

_{Rangel L, et al. Journal of the American Academy of Child and Teen Psychiatry. 2005 febrúar; 44 (2): 150-8. Fjölskylduheilbrigði og einkenni í langvarandi þreytuheilkenni, ungum iktsýki og tilfinningalegum kvilla í æsku.}

_{Sulheim D, et al. Biopsychosocial lyf. 2012 Mar 21; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Ungt þroskaheilkenni hjá unglingum; eftirfylgni sýnir samhliða aukningu á blóðrásartruflunum og klínískum einkennum.}

_{Van Geelen SM, et al. Skjalasafn barna og unglinga. 2010 Sep; 164 (9): 810-4. Ungt þrálátt þreyta heilkenni: eftirfylgni.}