Frá því að fara í glútenfrí til að fylgjast með umönnun, hér er það sem þú þarft að vita
Þegar barnið þitt eða unglingur er greindur með blóðþurrðarsjúkdóm getur þú fundið fyrir ýmsum tilfinningum. Þú gætir fundið fyrir því að þú skiljir að lokum læknisvandamálið (og að það sé hægt að meðhöndla), sorg sem barnið verður neitað "eðlilegt" mat og verður að fylgja ævilangt glútenfrítt mataræði og þjáningu við möguleika á að framkvæma flókið lífsstílbreyting .
Öll þessi tilfinning eru eðlileg hækkun barns er flókið og að ala upp barn með hjartasjúkdóm er jafnvel flóknara. Þú þarft að takast á við erfiða mataræði, stjórna skólamálum og eftirfylgni og ganga úr skugga um að barnið skilji hvað á að borða þegar þú ert ekki í kring.
En það eru líka góðar fréttir: þú getur fundið að barnið þitt líður betur, hefur meiri orku og vex hraðar núna þar sem hún hefur verið greind. Og að stjórna mataræðinu að lokum mega styrkja barnið þitt þar sem hún lærir að sigla í félagslegum aðstæðum.
Hér er það sem þú þarft að vita til að takast á við blóðsykursgreiningu barns þíns, frá því að framkvæma glútenlaus mataræði til nauðsynlegrar eftirfylgni.
Borða glútenfrjálst heima
Þrátt fyrir að það séu nokkur lyf í þróun, þá er aðeins ein núverandi meðferð við celiac sjúkdómum: lífslítil glútenlaus mataræði. Þegar barnið þitt er greind með celiac, verður hún að fara glútenlaus.
The glúten-frjáls mataræði er flókið og auðvelt er að gera mistök, sérstaklega í upphafi. Til að hjálpa fjölskyldum að skilja og innleiða glútenfrítt mataræði mælir Hilary Jericho, MD, lektor í börnum við Háskóla Chicago Medicine, að þeir tala við næringarfræðing sem er sérfræðingur í mataræði.
Dr. Jericho vísar til celiac sjúklinga og fjölskyldna þeirra til næringarfræðinga og telur að það hjálpar verulega.
Sumir fjölskyldur - sérstaklega þeir sem hafa fleiri en einn fjölskyldumeðlim greind - ákveða að gera allt eldhúsið og húsið glútenlaust. Dr Jericho segir að það geti hjálpað, en það er ekki alltaf nauðsynlegt: "Að taka bara mataræði alvarlega og gera allt sem þú þarft að gera í eldhúsinu leyfir barninu að vita að það sé raunverulegt ástand," segir hún.
Ef foreldrar ákveða að allt húsið þurfi ekki að vera glútenfrjálst, þá verður það nauðsynlegt að setja reglur sem allir verða að fylgja til að leyfa einstaklingnum með blóðþurrðarsýki að deila eldhúsi með þeim sem geta borðað glúten. Þetta mun krefjast málamiðlunar á báðum hliðum. Í samlagning, umönnunaraðilar sem elda fyrir celiac barn þurfa að ganga úr skugga um að þeir nota sérstaka glútenfrír áhöld og pönnur og gæta varlega gegn kúgun í glúten í eldhúsinu.
Skóli og félagsleg viðburðir
Börn og unglinga með blóðþurrðarsjúkdóm í andliti í skólanum og á félagslegum viðburðum. Margir skólar - einkum grunnskólar - halda matvælafyrirtæki hátíðahöld og börnin eiga óhjákvæmilega þátt í afmælisköku eða öðrum glúten-y skemmdum.
Á þessum aldri, börn vilja passa inn, ekki standa út-en með mismunandi mataræði en jafningjar þeirra gerir þeim kleift að standa út á stórum hátt, segir Dr. Jericho.
"Það getur verið mjög erfitt og erfitt fyrir börn - þau vilja ekki vera utanaðkomandi," bætir hún við.
Ef skólinn hefur skólagjafa eða næringarfræðing sem er tilbúinn til að vinna með þér, getur verið að þú getir raða glútenlausum hádegismatum fyrir celiac barnið þitt. Með því að klára heillan hádegismat gætir þú beðið um að fyrirfram pakkað glútenlaus snakk sé aðgengilegur í mötuneyti. Það þýðir mikið meira en þú gætir áttað þig á - fyrir celiac barn að geta pantað eitthvað í skólastofunni.
Það er mikilvægt, sérstaklega fyrir yngri börn, að foreldrar fái skemmtun sem þeir geta notið á félagslegum atburðum, til dæmis sneið af köku eða bollaköku sem þeir geta borðað á afmælisveislu vini eða skólahátíð.
Fyrir foreldra sem hafa tíma, að bjóða upp á skemmtun sem lítur eins mikið út eins og aðrir börnin munu borða eins og mögulegt er, getur virkilega hjálpað celiac barninu finnst meðfylgjandi. Þetta myndi fela í sér að hringja fram í tímann til að sjá hvað vélarnir muni þjóna og þá afrita það.
Fyrir unglinga getur það hjálpað til við að kenna þeim örugga vörumerkjum sem þeir geta gripið á ferðinni, svo sem glútenfrí flís og aðrar snakk. Að auki, fyrir eldri unglinga, að skilgreina skyndibita veitingastaði þar sem þeir geta fundið eitthvað glútenfrjálst að borða getur hjálpað þegar allir vinir þeirra vilja hætta og fá eitthvað að borða.
Foreldrar yngri celíakrabbameins þurfa einnig að vita að sum kennsluverkefni í skólastofunni nota hveiti (loftbólur getur valdið viðbrögðum hjá fólki með blóðþurrðarsjúkdóm) og sumar búnað, svo sem fingraverk og PlayDoh, innihalda hveiti. Þú gætir þurft að mæla með eða jafnvel bjóða upp á valkosti, annaðhvort fyrir barnið þitt eða fyrir allt kennslustofuna.
Eftirfylgni
Barnið þitt eða unglingurinn ætti að fá reglulega eftirfylgni frá lækni sem þekkir um blóðþurrðarsjúkdóm, hugsanlega barnabólgu í börnum þínum. Þessar eftirfylgnir skipanir munu hjálpa þér að takast á við vandamál sem upp koma, svo sem langvarandi einkenni.
Börn með blóðþurrðarsjúkdóma eiga einnig að fá reglulegar blóðprófanir sem geta hjálpað til við að ákvarða hvort þau séu að fylgja ströngum glútenlausum mataræði. Þessar prófanir munu líklega aðeins sýna vandamál ef barnið þitt fær mikið glúten í mataræði hennar , en sérfræðingar segja að þeir geti hjálpað til við að koma auga á hugsanlega mál. Talaðu við lækni barnsins um hversu oft hún ætti að prófa.
Þar sem fólk með blóðþurrðarsýki er í hættu á sérstökum næringarföllum og getur verið annað hvort of þung eða undirvigt , mælum sérfræðingar einnig við að læknar mæti hæð, þyngd og líkamsþyngdarstuðull (BMI, sem hjálpar til við að ákvarða hvort einhver er of þungur) við hverja heimsókn.
Að auki mælum sérfræðingar að börn með blóðþurrðarsjúkdóm taka fjölvítamín. Celiac sjúkdómur getur leitt til annmarka í nokkrum mikilvægum næringarefnum. Þrátt fyrir að engar rannsóknir hafi verið gerðar á þessu, telja sérfræðingar að fjölvítamín gæti hjálpað til við að afgreiða næringargalla.
Læknisvandamál
Börn sem hafa óafturkræf blóðsykursfall geta fundið fyrir því að þeir hafi enga orku og þau geta verið styttri en jafnaldra þeirra . Þegar þeir eru greindir og byrja að fylgja glútenlausu mataræði mun þessi vandamál líklega snúa sér til baka - þú gætir jafnvel séð sterkan vexti .
Hins vegar hafa sumt fólk með blóðþurrðarsjúkdóm, þ.mt börn og unglinga, langvarandi meltingartruflanir þegar þeir hafa verið greindir. Í sumum tilfellum eru þessi einkenni vegna þess að það er falið glúten í mataræði, en í öðrum geta þau bent til annars ástands, svo sem bakflæðissjúkdóma í meltingarvegi . Læknir barnsins getur hjálpað þér að reikna út hvað er að gerast.
Dr. Jericho fylgist einnig með kvíða og þunglyndi hjá ungum sjúklingum með celiac. Þunglyndi er algengara hjá unglingum með blóðþurrðarsjúkdóm , en eftir að strangt glútenfrítt mataræði virðist draga úr einkennum. Hegðunarvandamál, svo sem athyglisskortur á ofvirkni , virðist einnig algengari.
Börn sem berjast við mataræði
Ungt fólk læknar yfirleitt hratt úr blóðþurrðarsýkingu og hefur tilhneigingu til að gera það mjög vel. Þó barnið þitt mun ekki lækna ef hún mun ekki fylgja glútenfrír mataræði. Þó að mikill meirihluti barna og unglinga fylgi mataræði stranglega, þá segja nokkrir ekki, segir Jericho.
Þeir yngstu börnin eru auðveldast að skipta yfir í glútenlausa mataræði, þar sem þeir hafa ekki mikla reynslu af matvörum sem innihalda glúten og það getur verið auðveldara að stjórna mataræði sínu, segir Dr. Jericho. Að treysta unglingum sem fylgja mataræði er mikilvægt getur verið krefjandi og þetta er sérstaklega erfitt með unglinga sem fá ekki áberandi einkenni þegar þeir borða glúten, segir hún.
Það er ekki óvenjulegt að barn eða unglingur sem hefur ekki einkenni er samt sem áður greindur með blóðþurrðarsjúkdómi vegna þess að náinn ættingi - foreldri eða systkini - hafði einkenni og var prófað og þá greind með ástandinu, segir Dr. Jericho. Celiac sjúkdómur rennur í fjölskyldum og læknisfræðilegar leiðbeiningar kalla til að nánustu ættingjar verði prófaðir þegar einhver er greindur.
Sá sem hefur jákvæða blóðþrýstingslækkandi blóðsýkingu og hefur ísláttarpróf sem sýndu blóðþurrðarsjúkdóm ætti að fara glútenfrjálst, segir hún, jafnvel þótt sá einstaklingur hafi ekki einkenni. En ef tween eða unglingur með celiac fær ekki einkenni þegar hún borðar glúten, er hún mun líklegri til að standa við mataræði. "Það er stöðugt baráttu," segir Jericho.
Hún notar nokkrar skýringar með sjúklingum sínum til að sýna mikilvægi glútenlausra mataræði og segir að foreldrar geti notað svipaða tækni við börnin sín. Til dæmis, fólk með blóðþurrðarsjúkdóm sem fylgir ekki mataræði er í hættu á beinskorti og brotnu beinum . Hún segir: "Ég tala við þá um hvernig enginn vill vera í íþróttum og hafa skyndilega brot á fótleggi án nokkurs ástæða . "
Dr Jericho bendir einnig á að blóðleysi - sem getur valdið slappleika og léttleika - er hætta á fyrir fólk með bláæðasjúkdóma en ekki glútenfrjálst. Hún segir tregum tvíburum og unglingum að þeir gætu ekki haft eins mikið orku til að keppa í íþróttum eða að taka þátt í annarri starfsemi með vinum sínum.
Að lokum útskýrir hún fyrir stúlkum að blóðþurrðarsjúkdómar geta skaðað framtíðarfrjósemi þeirra ef þeir fylgja ekki mataræði. "Ég segi þeim að einn daginn, niður á veginum, gætu þeir viljað hefja fjölskyldu, og ef þeir halda áfram að borða glúten, gætu þau átt í vandræðum með það."
Stuðla að jákvæðu viðhorfi
Eitt af mikilvægustu hlutum foreldris geta gert til að hjálpa börnum með blóðþurrðarsjúkdóm er að hvetja barnið til að líða vel um að hafa ástandið. "Notaðu ekki hugleiðandi orð," segir Jericho. "Hringdu í það sérstakt mat barnsins" og reyndu alltaf að setja mjög jákvæða snúning á það. Vertu viss um að alltaf gerðu barnið sérstakt. "
Í þeim tilvikum þar sem barnið getur ekki haft eitthvað sem verið er að þjóna öðrum ætti foreldrar að tryggja að hafa jafn eða betri staðgengill fyrir hendi. Ef það eru systkini sem eru ekki glútenlaus, þá skaltu gæta þess að "allir hafi sinn sérstaka meðferð", sem þýðir að glútenfrí barnið myndi ekki deila henni með henni án glútenlausra systkini heldur.
Í skólanum er hægt að fá smá upplýsingar um blóðsýkingu í skólastofunni. Dr Jericho hefur lagt til barna í grunnskólaaldri sem þeir búa til kynningu fyrir námskeið sín á ástandinu og glútenfrír mataræði. Þeir sem hafa gert það hafa notið reynslunnar og séð stuðning og skilning frá bekkjarfélaga þeirra aukast, segir hún.
"Oft mun fólk losa sig við og gera grín að því sem þeir skilja ekki," segir Jericho. "Svo mikið af lífi eru börnin ekki að skilja hvað er að gerast." Kynna upplýsingar til allra bekkja um blóðþurrðarsjúkdóma og glútenlaus mataræði styrkir börnin og hjálpar bekkjarfélaga sínum að skilja, segir hún.
Orð frá
Umhyggju fyrir barn eða unglinga með blóðþurrðarsjúkdóm getur verið erfitt fyrir hvaða foreldri sem er, en þú munt skilja að það er þess virði að baráttan sé eins og þú sérð að barnið þitt byrjaði að þrífa glútenfrjálst. Það er engin spurning að glútenfrír mataræði hefur bratta læra.
Hins vegar verður þú líklega að finna að bæði þú og barnið þitt nái því upp nokkuð fljótt, sérstaklega ef þú hefur einhverja aðstoð frá næringarfræðingi á leiðinni. Að lokum getur það haft áhrif á krabbamein í börnum og unglingum þegar þeir læra að talsmaður sér og hjálpa til við að kenna bekkjarfélaga sína um ástandið.
> Heimild:
> Snyder J og fleiri. Sönnunargögn sem tilkynnt eru um sérfræðingar til að meðhöndla blóðsykurshækkun hjá börnum. Barn . 2016 Sep; 138 (3).